Lupus en 100 questions

Les 100 questions

2. MIEUX COMPRENDRE comment se manifeste un lupus

35. J’ai mal partout, est-ce à cause de mon lupus ?

Dernière mise à jour : 30-12-2010

Les douleurs provoquées par le lupus ont des causes diverses.
Dans le lupus, il existe fréquemment des douleurs articulaires (arthralgies ou arthrites) et des atteintes musculaires (myalgies ou myosite). Ces atteintes articulaires et musculaires sont inflammatoires et, dans la majorité des cas, elles sont très bien soulagées par les traitements anti-inflammatoires voire immunomodulateurs du lupus. Des douleurs thoraciques augmentées par l’inspiration sont également possibles : elles correspondent à une inflammation du péricarde ou de la plèvre qui enveloppent respectivement le coeur et les poumons ; ces douleurs régressent sous corticoïdes.

La douleur peut être diffuse et pénible sans rapport avec une inflammation conduisant à évoquer une fibromyalgie associée au lupus.
Parfois les patients se plaignent de douleurs plus diffuses, avec l’impression d’avoir « mal partout ». Ces douleurs sont souvent associées à une grande fatigue et à des difficultés à faire face aux efforts quotidiens, avec parfois d’autres manifestations, comme des troubles de la concentration et de la mémorisation. Quand on est confronté à ce type de manifestations, il faut d’abord s’assurer qu’il n’existe pas d’inflammation liée au lupus. En l’absence de toute anomalie, il faut alors évoquer un « dérèglement » du contrôle de la douleur par le cerveau.
Ce dérèglement est souvent appelé « fibromyalgie ». Une fibromyalgie associée à un lupus n’expose à aucun risque particulier d’atteinte ou de destruction d’un organe, mais les douleurs vraiment ressenties par le patient sont particulièrement pénibles, en raison de leur chronicité et de l’efficacité limitée des médicaments anti-douleur. Il est important d’être rassuré et de ne pas augmenter le traitement par la cortisone ou les immunosuppresseurs pour ce type de douleurs.
En revanche, l’utilisation de médicaments prescrits par ailleurs dans la dépression, ou l’épilepsie, peut avoir un effet antidouleur utile. L’aide d’un psychologue et d’un psychiatre est également parfois bénéfique.

Parfois les douleurs diffuses peuvent être liées à un arrêt trop brutal de la cortisone.
En effet, quand l’organisme a été « habitué » à la prise de cortisone, les glandes appelées surrénales (qui secrètent normalement la cortisone de notre corps), se mettent au repos. Ainsi, l’arrêt brutal (à éviter absolument) de tout apport de corticoïdes va provoquer des douleurs (surtout musculaires, parfois dans le ventre) et une grande fatigue, car votre corps n’a pu reprendre suffisamment vite la production de cortisone « endogène ». Votre médecin pourra faire rapidement le diagnostic et vous proposera, en urgence, l’apport d’une quantité suffisante de cortisone.
En cas de gastro-entérite « banale », si vous vomissez la cortisone, celle-ci doit absolument être apportée sous forme injectable pendant un jour ou deux. Il en va de même en cas d’intervention chirurgicale imposant d’être à jeun .

A retenir

Les douleurs d’unlupus peuvent être liées à une réaction inflammatoire qui va s’améliorer avec le traitement de la maladie. Cependant, il existe des douleurs diffuses qui peuvent être la conséquence d’un syndrome fibromyalgique, c’est-à-dire d’un dérèglement du contrôle de la douleur. Ces douleurs fibromyalgiques sont plus difficiles à soulager, mais elles ne risquent pas d’abîmer les articulations ou les muscles
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