Syndrome OCMR / Syndrome SAPHO (edition 2025) en 100 questions

• Auprès des ARS (Agences Régionales de Santé)
  Elles sont chargées du pilotage régional du système de santé. Elles définissent et mettent en œuvre la politique de santé en région, au plus près des besoins de la population. Elles disposent des informations relatives aux programmes qui ont lieu en région et peuvent donc faire le relais de toute demande vers la structure ou plateforme ETP près du domicile du patient.
• Auprès d’une UTEP (Unité Transversale d’Éducation thérapeutique du Patient)
  Une UTEP a pour mission d’accompagner les professionnels de santé et bénévoles qui mettent en place des activités pour aider les patients atteints de maladie chronique à mieux vivre au quotidien.
  Les aides apportées aux équipes d’ETP sont : la structuration et la formalisation de programme d'ETP, la création ou adaptation d’outils pédagogiques et d’évaluation, le dossier de déclaration. Elles proposent également des formations de niveau 1 (40h) destinées aux patients souhaitant se former à l’ETP (certaines de ces formations sont dispensées conjointement à un public de soignants et patients).
  Comment obtenir les coordonnées de l’UTEP de sa région ?
  En consultant le site de l'ARS de sa région, qui diffuse les informations de ce pôle de ressources, auprès du CHU de sa ville ou région, auprès des professionnels de santé impliqués dans son parcours de soins, et/ou auprès des maisons de santé en ville.
  
  
• Auprès de la Filière de santé FAI2R (Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares)
  https://www.fai2r.org/etp-fai2r/
  
  
• Auprès des associations de patients
  - Pôle PASS’SAPHO
  - AJIados  www.ajiados.org

Pour en savoir +

• ARS : https://www.ars.sante.fr/
• Filière de santé FAI2R : https://www.fai2r.org/etp-fai2r/
• Pôle PASS’SAPHO : passsapho@gmail.com
• AJIados : contact.ajiados@gmail.com