Lupus en 100 questions

Les 100 questions

Cirencester 4. MIEUX COMPRENDRE comment vivre avec un lupus ?

100. Existe-t-il des associations de malades pour le lupus ?

http://pesa.com.mx/?rybawka=donde-conocer-a-gente-en-sevilla&bc9=5c Dernière mise à jour : 30-12-2010

femme cherche homme orsay OUI, une association de malades regroupe les patients atteints d’une même maladie. Il s’agit en règle générale d’une association « loi 1901 », à but non lucratif. Elle permet aux patients de sortir de leur isolement et améliorer leurs connaissances sur la maladie. Elle informe les patients sur les possibilités de soins. Le rôle d’une association de patients est d’assurer un soutien, et de constituer un relais indispensable entre le malade et le monde médical.
Elle permet d’informer les malades en diffusant de nombreuses brochures d’information.
Elle permet de mettre les malades en contact avec les équipes soignantes spécialisées. L’association organise des réunions entre adhérents qui favorisent l’échange d’idées, éventuellement un congrès annuel au cours duquel des médecins spécialistes viennent faire des exposés informatifs.
Un journal diffuse des informations pratiques, des articles de vulgarisation
scientifique, des lettres ouvertes, des petites annonces… L’association aide les patients à faire valoir leurs droits et à obtenir les aides qui permettront d’améliorer leur quotidien. De plus, les associations de patients organisent des collectes de fonds qui seront reversés pour financer des protocoles de recherche.

A retenir

Il existe en France :
Deux associations de malades :
AFL+ (association Française du Lupus et Autres Maladies Auto-Immunes) et Lupus France
Un collectif de 189 associations de malades : Alliance Maladies Rares
Une fondation pour la recherche sur les rhumatismes : Arthritis Fondation Courtin
Précédent Haut de page Suivant