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Fièvre Méditerranéenne Familiale (edition 2024) en 100 questions

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Les 100 questions

1. Que dois-je savoir pour mieux comprendre ?

• 1. Qu’est-ce que la filière de santé FAI²R ?
• 2. Qu’est-ce qu’un centre de référence ? Un centre de compétence ? À quoi servent-ils ? S’intéressent-ils à la recherche sur la FMF ?
• 3. Existe-t-il des associations pour soutenir les malades atteints de FMF ?
• 4. Qui peut prendre en charge ma maladie en France ?
• 5. Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
• 6. Qu’est-ce que le système immunitaire et à quoi sert-il ?
• 7. Qu’est-ce que l’immunité innée ?
• 8. Qu’est-ce qu’une maladie auto-inflammatoire ?
• 9. Qu’est-ce que le système immunitaire et à quoi sert-il ?
• 10. Qu’est-ce que la Sérum Amyloïde A protéine ?

2. Qu'est-ce que la FMF ?

• 11. Qu’est-ce que la FMF ?
• 12. Combien y a-t-il de cas de FMF en France et dans le monde ?
• 13. Quelle est la cause de la FMF ?
• 14. Est-ce une maladie héréditaire et/ou génétique ?
• 15. Quel est le gène responsable de ma maladie ?
• 16. Quels patients peuvent être touchés par la maladie ?

3. Comment faire le diagnostic d’une FMF ?

• 17. A quel âge commence la maladie ?
• 18. Quelles sont les manifestations cliniques de la FMF ?
• 19. Quand faut-il penser à une FMF ?
• 20. Quels sont les examens nécessaires au diagnostic de la FMF ?
• 21. Quand et quels examens faut-il faire dans un laboratoire d’analyses médicales pour prendre en charge une FMF ?
• 22. Quelles sont les maladies associées à la FMF ?
• 23. Est-ce que la FMF est contagieuse ?
• 24. Qu’est ce qui déclenche les crises de FMF ?

4. Comment évolue une FMF ?

• 25. Comment évolue la FMF ?
• 26. Peut-on savoir si la FMF va être sévère ou pas ?
• 27. Peut-on guérir d’une FMF ?
• 28. La FMF est-elle une maladie grave ?
• 29. La principale complication de la maladie est l’amylose inflammatoire : qu’est-ce que l’amylose et comment la prévenir ?
• 30. Quelles sont les complications de la FMF en dehors de l’amylose inflammatoire ?

5. Comment interpréter les manifestations cliniques au cours d’une FMF ?

• 31. Quels sont les signes qui peuvent indiquer que je suis en rechute de ma maladie ?
• 32. Quelles manifestations cliniques imposent un avis médical urgent ?
• 33. Quels sont les signaux indiquant que je dois aller aux urgences ?
• 34. Quand faut-il doser dans le sang la CRP et la SAA ?

6. Comment prendre en charge une FMF ?

• 35. De quels moyens dispose-t-on pour traiter une FMF ?
• 36. Quels sont les objectifs du traitement ?
• 37. Quelle est la différence entre un traitement de la crise et un traitement de fond ? Quel est le principe d’un traitement de fond dans la FMF ?
• 38. Quel traitement puis-je prendre en cas de crise de la maladie ?
• 39. Qu’est-ce que la colchicine ?
• 40. Comment marche la colchicine dans la FMF ?
• 41. Quand prescrit-on la colchicine dans le traitement de la FMF ?
• 42. Comment prescrit-on la colchicine dans le traitement de la FMF ?
• 43. Peut-on arrêter la colchicine ou changer les doses sans avis médical ?
• 44. Y a-t-il des effets secondaires du traitement par colchicine ?
• 45. Y a-t-il des contre-indications médicamenteuses ?
• 46. Faut-il supprimer certains aliments en cas de prise chronique de colchicine ?
• 47. Quelles précautions prendre vis-à-vis de la colchicine ?
• 48. Combien coûte un traitement de fond par la colchicine ?
• 49. Quand peut-on parler de résistance à la colchicine ? Quelle est l’alternative à la colchicine dans la FMF ?
• 50. Qu’est-ce qu’une biothérapie ?
• 51. Quand prescrit-on une biothérapie dans le traitement de la FMF ?
• 52. Quelles sont les biothérapies utilisées dans La FMF ?
• 53. Quel est le mécanisme d’action de l’anakinra dans la FMF ?
• 54. Quel est le mécanisme d’action du canakinumab dans la FMF ?
• 55. Les biothérapies injectables dans la FMF sont-elles douloureuses ?
• 56. Quels sont les principaux effets secondaires des biothérapies de la FMF à craindre ?
• 57. En quoi consiste la surveillance des biothérapies dans la FMF ?
• 58. Doit-on garder la colchicine en cas de prescription d’une biothérapie ?
• 59. Quel est le coût des biothérapies ?

7. Les vaccinations au cours de la FMF

• 60. Les vaccinations usuelles sont-elles recommandées ?
• 61. Les vaccinations peuvent-elles décompenser ma FMF ?
• 62. Les vaccinations peuvent-elles être contre-indiquées ?
• 63. Faut-il que mes parents et/ou conjoint se vaccinent contre la grippe si j’ai une FMF ?
• 64. Puis je me faire vacciner contre la C0VID-19 si j’ai la FMF ?

8. Comment soulager les principaux symptômes ?

• 65. Que faire en cas de fièvre ?
• 66. Comment soulager les douleurs articulaires ?
• 67. Comment soulager les douleurs thoraciques ?
• 68. Comment soulager les douleurs abdominales ?
• 69. Comment améliorer la fatigue que je ressens ?
• 70. Que puis-je faire si j’ai de la diarrhée ?
• 71. Y a-t-il une relation entre les crises et le stress ?

9. Comment s’organise la prise en charge d’une FMF ?

• 72. Quel spécialiste pour suivre la fièvre méditerranéenne familiale ?
• 73. Comment s’organise la prise en charge de la FMF ?
• 74. Comment s’organise la transition entre la prise en charge pédiatrique et la prise en charge pour des d’adultes ?
• 75. Comment préparer mon rendez-vous avec mon médecin ?

10. Quelles sont les mesures complémentaires pour améliorer la santé au cours de la FMF ?

• 76. En quoi un suivi psychologique peut aider dans la FMF ?
• 77. L’homéopathie, les médecines parallèles, l’hypnose… Peuvent-elles améliorer la FMF ?
• 78. Est-il souhaitable de faire des cures thermales ou de la thalassothérapie ? Sont-elles remboursées ?

11. Comment vivre et travailler avec une FMF ?

• 79. Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique et à quoi sert-elle dans la FMF ?
• 80. Peut-on avoir une scolarité normale avec une FMF ? Quels sont les aides et les aménagements si la maladie ne me permet plus d’avoir une scolarité normale ?
• 81. À l’âge adulte, peut-on exercer tous les métiers ?
• 82. Dois-je arrêter de travailler à cause de ma FMF ?
• 83. La FMF est-elle reconnue par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ?
• 84. À l’âge adulte, quelles sont les aides financières ou autres si la maladie ne me permet plus d’effectuer un travail ?
• 85. Dans quelles conditions le transport pour se rendre à l’hôpital ou chez le médecin peut-il être pris en charge ?
• 86. Comment faire un emprunt immobilier et peut-on contracter une assurance ?

12. Quelle hygiène de vie faut-il adopter quand on a une FMF ?

• 87. Doit-on suivre un régime alimentaire particulier ?
• 88. Faut-il retirer de mon alimentation les aliments qui déclenchent mes crises et suivre un régime alimentaire particulier ?
• 89. Est-il possible de pratiquer un sport ?
• 90. À l’âge adulte, pourra-t-on donner son sang ? Pourra-t-on faire un don d’organes ?

13. Peut-on voyager avec une FMF ?

• 91. Peut-on voyager avec une FMF ?
• 92. Peut-on prendre l’avion ?

14. Peut-on avoir une vie sexuelle normale et fonder une famille avec une FMF ?

• 93. Peut-on avoir une vie sexuelle normale ?
• 94. Quand faut-il utiliser des moyens de contraception et lesquels puis-je utiliser ?
• 95. Est-ce possible d’avoir des enfants avec une FMF ?
• 96. Mes enfants encourent-ils un risque particulier ?
• 97. Y a-t-il des conséquences de la FMF sur la grossesse et de la grossesse sur la FMF ?
• 98. Peut-on allaiter son enfant quand on a une FMF ?
• 99. La fécondation in vitro est-elle possible lorsque l’on a une FMF ?
• 100. Faut-il faire dépister toute la famille en cas de FMF ?