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Syndrome OCMR / Syndrome SAPHO (edition 2025) en 100 questions

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Les 100 questions

1. 1. MIEUX COMPRENDRE LES SYNDROMES OCMR ET SAPHO - Que dois-je savoir pour mieux comprendre ?

• 1. Qu’est-ce qu’une ostéite ?
• 2. Qu’est-ce que le syndrome OCMR ?
• 3. Qu’est-ce que le syndrome SAPHO ?
• 4. Quels sont les points communs entre OCMR et SAPHO ?
• 5. Quelles sont les différences entre OCMR et SAPHO ?
• 6. En quoi l’âge peut-il modifier les symptômes ?

1. 2. MIEUX COMPRENDRE LES SYNDROMES OCMR ET SAPHO - Quelle est la fréquence des syndromes OCMR et SAPHO ?

• 7. Quelle est la fréquence du syndrome OCMR/SAPHO ?
• 8. Ces syndromes sont-ils des maladies rares ? D'où viennent les syndromes OCMR/SAPHO ?

1. 3. MIEUX COMPRENDRE LES SYNDROMES OCMR ET SAPHO - D'où viennent les syndromes OCMR/SAPHO ?

• 9. Les OCMR/SAPHO sont-ils des maladies inflammatoires ?
• 10. Les OCMR/SAPHO peuvent-ils être dus à une infection ?
• 11. Les OCMR/SAPHO sont-ils contagieux ?
• 12. Est-ce qu'un vaccin peut déclencher un OCMR/SAPHO ?
• 13. Est-ce qu’un choc traumatique peut provoquer un syndrome OCMR/SAPHO ?
• 14. Est-ce qu’un choc ou un stress psychologique peut déclencher un syndrome OCMR/SAPHO ?
• 15. Les OCMR/SAPHO sont-ils des maladies transmissibles à mes enfants ? Pourquoi moi et pas les autres personnes de ma famille ?
• 16. Quels sont les axes de recherche actuels concernant les syndromes OCMR/SAPHO ?
• 17. Y a-t-il des OCMR/SAPHO sans cause ?

2. 1. MIEUX COMPRENDRE COMMENT SE MANIFESTENT UNE OCMR OU UN SAPHO - Quelles peuvent être les manifestations cliniques des syndromes OCMR/SAPHO ?

• 18. Comment se manifestent les lésions osseuses ?
• 19. Les lésions osseuses sont-elles toujours d’allure inflammatoire cliniquement et/ou biologiquement ?
• 20. Peut-il y avoir des signes articulaires et/ou tendineux dans les syndromes OCMR/SAPHO ?
• 21. Quelles sont les manifestations sur la peau ?

2. 2. MIEUX COMPRENDRE COMMENT SE MANIFESTENT UNE OCMR OU UN SAPHO - Comment faire le diagnostic des syndromes OCMR/SAPHO ? 

• 22. Quels sont les arguments cliniques du diagnostic d’OCMR/SAPHO ?
• 23. Quel est l’apport de l’imagerie et de la médecine nucléaire dans le diagnostic ?
• 24. Quelles sont les particularités chez l’enfant par rapport à l’adulte ?
• 25. Y a-t-il des examens biologiques spécifiques de l’OCMR/SAPHO ?
• 26. Quelle est la place de la biopsie osseuse dans le diagnostic d’OCMR/SAPHO ?
• 27. Y a-t-il une place pour la biopsie de peau dans le diagnostic d’OCMR/SAPHO ?
• 28. Quels sont les diagnostics à éliminer avant de retenir celui d’OCMR/SAPHO ?

2. 3. MIEUX COMPRENDRE COMMENT SE MANIFESTENT UNE OCMR OU UN SAPHO - Comment évolue un syndrome OCMR/SAPHO ? 

• 29. Quelle peut être l’évolution de la maladie en imagerie ?
• 30. Combien de temps peut durer l’OCMR/SAPHO ?
• 31. Peut-on en guérir ? Vit-on aussi vieux qu’une personne non-malade ?
• 32. Quels sont les risques des lésions osseuses de l’OCMR/SAPHO ?
• 33. Quels sont les risques de la maladie cutanée ?
• 34. A quelles autres maladies chroniques l’OCMR/SAPHO peut-il s’associer ?
• 35. Quels sont les signes d’activité inflammatoire de l’OCMR/SAPHO ? Y a-t-il des critères de sévérité de l’OCMR/SAPHO ?
• 36. Une maladie avec des signes d’activité inflammatoire s’aggrave-t-elle forcément ?

3. 1. MIEUX COMPRENDRE COMMENT PRENDRE EN CHARGE UN SYNDROME OCMR/SAPHO - Quels sont les principes du traitement des lésions ostéo-articulaires de l’OCMR/SAPHO ?

• 37. Quels sont les objectifs du traitement ?
• 38. De quels moyens dispose-t-on pour traiter un syndrome OCMR/SAPHO ?

3. 2. MIEUX COMPRENDRE COMMENT PRENDRE EN CHARGE UN SYNDROME OCMR/SAPHO - Quelles sont les stratégies du traitement médicamenteux ostéo-articulaire d’un OCMR/SAPHO ? 

• 39. Quels sont les traitements de 1ère ligne et leur efficacité ?
• 40. En cas d’échec de la 1ère ligne de traitement, quels sont les traitements de 2ème ligne ?
• 41. Quelle est la stratégie d’utilisation des traitements de 2ème ligne communément utilisés ?
• 42. Est-ce que l’atteinte cutanée a un impact sur le choix des traitements de 1ère ligne ? de 2ème ligne ?

3. 3. MIEUX COMPRENDRE COMMENT PRENDRE EN CHARGE UN SYNDROME OCMR/SAPHO - Que doit-on savoir sur les traitements médicamenteux de 1ère ligne d’un OCMR/SAPHO ?

• 43. Quels sont les principaux risques des AINS et comment les prévenir ? Comment surveiller un traitement par AINS ?
• 44. Quels sont les principaux effets indésirables des corticoïdes ?
• 45. Peut-on associer 2 AINS de même classe pharmacologique ou de classe différente, entre eux ?
• 46. Y a-t-il un intérêt à la prise d’AINS en continu, ou au contraire, à la demande ?
• 47. Est-il dangereux de prendre des AINS sur plusieurs semaines ou mois d’affilée ? Quels en sont les impacts au niveau digestif, cardiaque ?

3. 4. MIEUX COMPRENDRE COMMENT PRENDRE EN CHARGE UN SYNDROME OCMR/SAPHO - Quels sont les traitements médicamenteux de 2ème ligne d’un OCMR/SAPHO ?

• 48. Qu’est-ce qu’un immunosuppresseur ? Et un immunomodulateur ? Y-a-t-il une différence ?
• 49. Quels sont les immunomodulateurs ou les DMARDs utilisables dans l’OCMR/SAPHO et leur niveau d’efficacité dans la maladie ?
• 50. Comment mesure-t-on l’efficacité d’un médicament sur l’OCMR/SAPHO ?
• 51. Quels sont les principaux effets indésirables communs aux DMARDs ou immunomodulateurs ? Comment s’en prémunir ? Y a-t-il des différences chez l’enfant et chez l’adulte ?
• 52. Quelles sont les manifestations cliniques devant faire consulter rapidement quand on est traité par biothérapie/DMARDs ciblés ?
• 53. Peut-on associer des traitements de 2ème ligne entre eux ?
• 54. Quand évoquer une diminution des doses ou de la fréquence des immunomodulateurs ou immunosuppresseurs ?
• 55. Qu’est-ce qu’un bisphosphonate et comment ça marche ?
• 56. Quels sont les bisphosphonates utilisés actuellement chez l’enfant, chez l’adulte ?
• 57. Quels sont les principaux effets indésirables communs aux bisphosphonates ? Y a-t-il des différences chez l’enfant et chez l’adulte ? Comment empêche-t-on leur survenue ?
• 58. Quel est le niveau d’efficacité communément admis des bisphosphonates ?
• 59. Quand arrêter un bisphosphonate dans l’OCMR/SAPHO ?
• 60. Doit-on toujours traiter l’OCMR/SAPHO ?

3. 5. MIEUX COMPRENDRE COMMENT PRENDRE EN CHARGE UN SYNDROME OCMR/SAPHO - Comment traite-t-on les atteintes cutanées de l’OCMR/SAPHO ? 

• 61. Quels sont les traitements adjuvants des lésions de la peau de l’OCMR/SAPHO ?
• 62. Y a-t-il des traitements locaux pour les lésions cutanées actives ?
• 63. En cas d’échec des traitements locaux, quels sont les traitements par voie générale (orale, sous-cutanée, intra-veineuse) ?
• 64. Comment évalue-t-on le niveau d’efficacité des traitements sur les lésions cutanées de l’OCMR/SAPHO ?

3. 6. MIEUX COMPRENDRE COMMENT PRENDRE EN CHARGE UN SYNDROME OCMR/SAPHO - Comment surveille-t-on les traitements de l’OCMR/SAPHO ?

• 65. Quels traitements locaux cutanés ?
• 66. Quelle surveillance pour les antalgiques et AINS ?
• 67. Quelle surveillance pour les immunomodulateurs ?
• 68. Quelle surveillance pour les bisphosphonates ?

3. 7. MIEUX COMPRENDRE COMMENT PRENDRE EN CHARGE UN SYNDROME OCMR/SAPHO - Y a-t-il une place pour la physiothérapie dans l’OCMR/SAPHO ? Et les autres traitements non-médicamenteux ?

• 69. Quelle place pour la kinésithérapie (physiothérapie) et l’ergothérapie ?
• 70. Quelle place pour le soutien psychologique et les techniques de soins non-pharmacologiques ?

3. 8. MIEUX COMPRENDRE COMMENT PRENDRE EN CHARGE UN SYNDROME OCMR/SAPHO - Les vaccinations sont-elles utiles au cours de l’OCMR/SAPHO ?

• 71. Quel est l’intérêt des vaccinations en cas d’OCMR/SAPHO ? Les vaccinations obligatoires peuvent-elles être faites ? Quelle est l’efficacité des vaccins sous immunomodulateurs ?
• 72. Est-ce que les vaccinations peuvent déclencher des poussées d’OCMR/SAPHO ? Y a-t-il des contre-indications aux vaccinations ?

4. 1. MIEUX CONNAITRE LES AIDES POUR UN QUOTIDIEN PLUS FACILE - Avec quelles aides ? 

• 73. En quoi l’éducation thérapeutique peut aider à vivre avec sa maladie ?
• 74. Comment se renseigner sur les programmes d'éducation thérapeutique proposés ?
• 75. Qu’est-ce que la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ? Quel est son rôle ? Les OCMR/SAPHO sont-ils reconnus par la MDPH ?
• 76. Les OCMR/SAPHO sont-ils pris en charge à 100% ? Est-ce que la prise en charge à 100% dépend de la MDPH et vice versa ?
• 77. Quels sont les aides en cas de handicap physique chez l'enfant ? Chez l'adulte ?
• 78. Quel est le rôle des assistants sociaux et où les contacter (CPAM et CCAS) ?
• 79. À l’âge adulte, comment faire un emprunt immobilier et peut-on contracter une assurance ?
• 80. Quels sont les centres rhumatologiques habitués aux prises en charge complexes d’OCMR/SAPHO en France ?
• 81. Existe-t-il des associations de malades atteints d’OCMR/SAPHO ?
• 82. Quel est le rôle d’un patient partenaire ? Au coeur du parcours de soins, quels peuvent-être les différentes places du patient partenaire ?

4. 2. MIEUX CONNAITRE LES AIDES POUR UN QUOTIDIEN PLUS FACILE - En milieu scolaire et professionnel ?

• 83. Peut-on avoir une scolarité normale ou un travail classique ? À l’âge adulte, peut-on exercer tous les métiers ?
• 84. Quels sont les aides et les aménagements pour pallier les difficultés à l’école à cause de la maladie ? Aux examens scolaires et universitaires ? Quels sont les recours possibles ?
• 85. Quels sont les aides et les aménagements pour pallier les difficultés dans le travail à cause de la maladie ? Quels sont les recours possibles ?
• 86. Quels droits et devoirs pour les patients ?

4. 3. MIEUX CONNAITRE LES AIDES POUR UN QUOTIDIEN PLUS FACILE - Dans la vie de tous les jours ?

• 87. Est-ce que toutes les douleurs osseuses correspondent forcément à une rechute de la maladie ?
• 88. En cas de douleur d’origine osseuse, articulaire ou musculaire, peut-on poursuivre l’effort que l’on est en train de faire ?
• 89. Peut-on être exposé à une fatigue inhabituelle quand on souffre d’OCMR/SAPHO ? Comment y remédier ?
• 90. Est-on davantage soumis au risque de faire une dépression ?
• 91. Peut-on s'exposer au soleil quand on est traité par AINS ? Et par immunomodulateurs ?
• 92. Doit-on suivre un régime alimentaire particulier ? Doit-on s'arrêter de fumer ? Peut-on boire de l’alcool ?
• 93. Peut-on faire des activités physiques ou du sport quand on a un OCMR/SAPHO ? Y a-t-il des sports contre-indiqués ?
• 94. Peut-on voyager avec un OCMR/SAPHO ? Prendre l’avion ?
• 95. Comment s’organise la transition entre la prise en charge pédiatrique et adulte ?
• 96. À l’âge adulte, pourra-t-on donner son sang ? Pourra-t-on faire un don d'organes ?

4. 4. MIEUX CONNAITRE LES AIDES POUR UN QUOTIDIEN PLUS FACILE - L’OCMR/SAPHO a-t-il des conséquences sur la vie sexuelle ? Peut-on fonder une famille avec un OCMR/SAPHO ?

• 97. L’OCMR/SAPHO modifie-t-il la vie sexuelle ?
• 98. Est-ce possible d’avoir des enfants malgré la maladie et ses traitements ?
• 99. Quels moyens de contraception peut-on utiliser ?
• 100. Y a-t-il des conséquences de l’OCMR/SAPHO sur la grossesse et de la grossesse sur l’OCMR/SAPHO ?