Syndrome OCMR / Syndrome SAPHO (edition 2025) en 100 questions

Les 100 questions

4. 2. MIEUX CONNAITRE LES AIDES POUR UN QUOTIDIEN PLUS FACILE - En milieu scolaire et professionnel ?

84. Quels sont les aides et les aménagements pour pallier les difficultés à l’école à cause de la maladie ? Aux examens scolaires et universitaires ? Quels sont les recours possibles ?

Dernière mise à jour : 07-03-2025

Fatigue, douleurs, raideurs, limitations dans les actes quotidiens de la vie mais également pour les activités sportives… peuvent conduire à prendre des mesures pour accompagner l’enfant/l’adolescent dans sa scolarité. Il est très important d’informer l’établissement scolaire, le professeur principal, le médecin et/ou l’infirmière scolaire, de l’état de santé de l’enfant/l’adolescent. Tous les outils réalisés à cet effet seront utiles (triptyques, livres sur la maladie...). La mise en place d’un protocole d’accueil individualisé (PAI) est conseillée dès lors qu’il existe des aménagements à apporter à la scolarité, ou des traitements à délivrer à l’école. Ce document écrit précise les adaptations à apporter à la vie de l'enfant ou de l'adolescent en collectivité (crèche, école, collège, lycée, centre de loisirs). Il concerne les enfants et adolescents atteints de troubles de la santé comme une pathologie chronique. Le PAI peut concerner le temps scolaire, mais aussi le temps périscolaire. Il se nomme ainsi parfois PAIP (pour projet d'accueil individualisé périscolaire). Le PAI indique les recours aux traitements médicamenteux dans une ordonnance signée par le médecin qui suit l'enfant ou l'adolescent pour sa pathologie ; ce qui implique que l’enfant pourra bénéficier de ses traitements, notamment contre la douleur, pendant ses heures d’école, d’éventuels aménagements d'horaires, de dispense de certaines activités incompatibles avec son état de santé (on pourra alors lui proposer des activités de substitution), le détail d’un régime alimentaire à appliquer…

Le PAI peut être rempli par le médecin référent, le médecin traitant et/ou le médecin scolaire. Bien sûr, l’équipe pédagogique et les parents ont la mission d’encourager et de maintenir la présence de l’enfant/l’adolescent à l’école et de le motiver à participer aux activités scolaires ; cela étant un véritable levier pour sa réussite mais aussi pour son intégration socio-scolaire.

En cas d’impossibilité de présence totale à l’école ou de difficultés à suivre en classe, il est possible de mettre en place un PPS (Projet Personnalisé de Soins) afin d’aménager le temps en classe et de bénéficier, si besoin, d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire). Cette demande doit être effectuée auprès de la MDPH. Si l’enfant/l’adolescent est très souvent absent, il est possible de se rapprocher du SAPAD (Service  d’Assistance Pédagogique À Domicile) ou de l’association « l'école à l'hôpital », qui couvre toute l'Ile-de-France. Enfin, on peut avoir recours au CNED (Centre National d’Enseignement à Distance) qui assure des cours à distance. 

Pour un candidat en situation de handicap, le chef d'établissement doit l’informer de son droit à l'aménagement d'un examen ou d'un concours au début de l'année scolaire précédant l'examen. Si l'examen se déroule sur plusieurs sessions, l’étudiant peut déposer une demande unique d'aménagement pour l'ensemble des épreuves. Selon le type de scolarisation, la demande se fait de manière différente.

Les aménagements possibles sont notamment : l’­augmentation du temps prévu pour une ou plusieurs épreuves, sans dépasser le tiers du temps normalement consacré pour chacune d'elles (cette augmentation peut être allongée en cas de situation exceptionnelle, sur demande motivée du médecin désigné par la CDAPH) ; l’aménagement des conditions de déroulement des épreuves (conditions matérielles, aides techniques ou humaines) ; la conservation pendant 5 ans des notes aux épreuves ou des unités obtenues à un examen, et le bénéfice d'acquis obtenus dans le cadre de la procédure de Validation des Acquis de l'Expérience (VAE) ; l’étalement du passage des épreuves sur plusieurs sessions, des adaptations ou dispenses d'épreuves. L'administration qui organise l'examen ou le concours prend une décision et la notifie à l’étudiant.

 

Pour en savoir +

A RETENIR

Dans cette question sont abordées les notions importantes de PAI, de PAIP et PPS durant la scolarité, selon le type d'aide nécessaire (donner des médicaments à l’école (PAI), organiser l’activité périscolaire (PAIP) ou aménager la scolarité (PPS). Certaines aides ­nécessitent une reconnaissance du handicap par la MDPH.

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