Lupus (edition 2024) en 100 questions

Texte rédigé en 2010 lors de la sortie de la première édition de ce livre

Cent questions que l’on peut se poser concernant le lupus…
C’est un moyen efficace de présenter une synthèse pragmatique de nos connaissances élémentaires destinée au grand public mais aussi à des étudiants en médecine, voire à des médecins non spécialistes désireux d’actualiser leur formation.

Du fait de son polymorphisme, la maladie lupique revêt des modalités d’expression très diverses allant d’une simple éruption du visage à une atteinte polyviscérale sévère menaçant la vie.

La même dénomination de lupus s’applique donc à des cas très différents dont le pronostic et le traitement n’ont rien en commun Les membres des associations des lupiques sont évidemment les premiers intéressés par une information claire et facilement compréhensible leur permettant de mieux connaître leur maladie et en définitive d’être rassurés puisque dans la majorité des cas il s’agit d’une affection certes chronique mais relativement bénigne.

C’est une des missions des centres de référence de diffuser ces informations et d’éviter ainsi la propagation par la grande presse, le « bouche à oreilles » ou par internet de rumeurs de données non contrôlées, d’hypothèses de travail ou de recherches non confirmées, de perspectives thérapeutiques mirobolantes qui ne seront jamais réalisées ; en un mot d’accroître la confusion et d’entretenir chez les patients un état d’angoisse et de frustration avec parfois le sentiment de ne pas bénéficier de tous les progrès scientifiques.

Replacer le lupus dans le cadre des maladies auto-immunes et définir par le jeu « Questions-Réponses » le concept d’auto-immunité était le préalable aux informations plus spécifiques de la maladie.

Les données de base permettant de comprendre l’intérêt des tests biologiques et des examens de laboratoire indispensables à l’établissement du diagnostic, à la surveillance de l’évolution et un contrôle du traitement sont très utiles aux patients.

En effet, comme dans toutes les affections chroniques, qu’elles soient très fréquentes comme le diabète ou l’hypertension artérielle ou relativement rares comme le lupus, le meilleur moyen de les traiter efficacement est d’instaurer et surtout de maintenir une collaboration étroite entre le patient et son médecin traitant.

Dans ce contexte, qui n’est que la forme moderne et actualisée du fameux « colloque singulier », le rôle du spécialiste est de guider le couple « généraliste-patient » dans cette entreprise à long terme qui n’est pas toujours facile et qui se heurte parfois à la survenue d’événements inattendus. La liste des questions-réponses permet de mieux comprendre la complexité de cette maladie et l’intervention des médecins de diverses spécialités en fonction des organes concernés. Si les dermatologues, les rhumatologues, les néphrologues sont souvent sollicités, des atteintes pulmonaires, cardiaques, une fièvre inexpliquée, un état dépressif, une fatigue chronique, une anémie... peuvent nécessiter des explorations adaptées. C’est dire que le rôle des internistes est souvent prédominant dans la coordination avec le médecin traitant souvent généraliste de la prise en charge des patients. La prédominance du lupus dans le sexe féminin a également des conséquences importantes, de la puberté à la ménopause. La grossesse et la contraception posent des problèmes dont la solution n’est pas toujours facile.

Un dernier point qui n’est pas du tout négligeable, concerne le contexte social du lupus. Il faut bien admettre que si les médecins qui ne sont pas confrontés fréquemment à cette maladie sont néanmoins assez bien informés des problèmes cliniques et biologiques, des traitements classiques ou au stade expérimental, ils connaissent mal la réponse aux questions concernant « l’environnement social », les conséquences professionnelles, le risque de handicap et tout ce qui concerne les problèmes quotidiens ou plus rares, que peuvent poser les évènements ou les circonstances intrinsèques ou extérieures qui jalonnent l’évolution de cette affection chronique. C’est là que l’expérience d’un centre spécialisé bénéficiant de la collaboration d’un service social bien informé est susceptible d’aider le patient et son médecin traitant à adopter une attitude appropriée.

L’adhésion du patient à une association est un excellent moyen d’approcher une solution idéale.

Certes, les auteurs qui ont établi cette liste arbitraire de 100 questions n’ont pas la prétention de l’exhaustivité et il serait naïf de croire que les réponses résolvent tous les problèmes. En revanche, l’ouverture du dialogue est le point de départ d’une collaboration au long cours permettant la meilleure adaptation possible d’un patient psychologiquement armé et d’un praticien mieux informé.

Bonne lecture !