Sclérodermie Systémique en 100 questions

Il n’est pas étonnant d’avoir mauvais moral lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique…Parler soulage. Le premier interlocuteur est le médecin qui connaît cette maladie et son retentissement physique et psychique. C’est lui qui vous accompagne tout au long du parcours de cette maladie chronique. Il vous donne toutes les indications dont vous avez besoin pour comprendre, tenter d’accepter et faire face à cette maladie.

Il est important de savoir exprimer à ses proches ses difficultés psychologiques afin qu’ils comprennent ce que vous ressentez. Mais il faut savoir choisir ses interlocuteurs qui parfois, désireux de vous aider, peuvent avoir des paroles malheureuses : “L’enfer est pavé de bonnes intentions”. Parler à l’entourage ne doit avoir d’autre but que de l’alerter à propos de notre faiblesse, de lui faire comprendre nos limites, afin qu’il ne nous demande pas plus que nous ne pourrions donner.

Le soutien psychologique est nécessaire lorsque l’on en ressent le besoin : la difficulté est de savoir quand. Quand faut-il avoir recours au spécialiste en plus de la relation de confiance avec l’équipe médicale et de la simple confidence à ses proches ?

Le psychiatre ou le psychologue que l’on peut rencontrer (à l’hôpital ou en dehors de l’hôpital) vous offre cet espace de parole que vous ne pouvez pas toujours avoir avec l’équipe médicale ou avec votre entourage, trop proches de vous, trop impliqués dans votre soin et dans leur désir de votre guérison. Cet espace de parole est un espace de liberté où il est recommandé d’exprimer ses sentiments les plus douloureux ou de poser ses questions les plus fondamentales, existentielles, afin de mieux comprendre les bouleversements psychologiques qui se font jour.

Mais c’est également le lieu où le spécialiste de la souffrance psychique saura reconnaître la différence entre une baisse de moral (nécessitant aide et verbalisation des émotions) et une dépression (maladie évoluant pour son propre compte, nécessitant un travail psychothérapeutique et un éventuellement un traitement médicamenteux).

C’est à ses côtés également que vous pourrez apprendre à vous connaître avec cette maladie, avec vos nouvelles limites, ou au contraire à dédramatiser ce qui vous effrayait tant.

Cependant, de nombreux patients sclérodermiques sont encore très réticents à consulter un psychologue ou un psychiatre, et c’est trop souvent l’équipe médicale, en particulier le médecin référent qui assure ce rôle en prescrivant éventuellement un traitement antidépresseur. Espérons qu’à l’avenir ces réticences se lèveront petit à petit et que les patients sclérodermiques accepteront plus facilement, si cela s’avère nécessaire au décours de la prise en charge de la maladie, de consulter ce type de spécialiste.