Sclérodermie Systémique en 100 questions

Les orthèses sont des appareils qui immobilisent ou stabilisent (maintiennent) les articulations. L’objectif du port des orthèses peut être de réduire, de prévenir la survenue ou de corriger une déformation ou enfin de faciliter le mouvement.
Elles doivent être prescrites par un médecin. Des orthèses de mains sont parfois souvent prescrites dans la sclérodermie systémique.

On parle d’orthèses de repos quand celles-ci doivent être portées pendant les heures de repos, au cours de la journée et de la nuit. Elles visent essentiellement à prévenir les déformations articulaires. Les orthèses de repos peuvent être fabriquées en série ou sur mesure. Elles sont confectionnées dans des matériaux rigides (thermoplastique) ou semi-rigides (résine) ou en tissu. La plupart des orthèses rigides sont confectionnées avec des matériaux thermoplastiques qui sont malléables à basse température, et plus légers que le plâtre. Ces orthèses sont légères, confortables, ajustables, relativement esthétiques et faciles à entretenir. Les orthèses de série sont vendues par des fabricants de matériel orthopédique, mais certains modèles sont disponibles dans des pharmacies agréées. Attention, ces orthèses sont parfois inadaptées, même si elles sont a priori de la bonne taille, et il est toujours nécessaire de les essayer.

Les orthèses sur mesure sont confectionnées par les ergothérapeutes, les orthésistes, ou les orthoprothésistes. Dans tous les cas difficiles, il faut savoir faire appel à des professionnels. Certains kinésithérapeutes et médecins peuvent confectionner les orthèses les plus simples. De nombreuses orthèses sont prises en charge par la Sécurité sociale au moins partiellement (autour de 70 % habituellement). Le complément est versé par la mutuelle. Si vous êtes bénéficiaire d’une prise en charge à 100 % pour la sclérodermie systémique, l’acquisition de l’orthèse est totalement prise en charge par la Sécurité sociale. Certaines orthèses ne peuvent être prises en charge qu’après une entente préalable auprès de votre caisse de Sécurité sociale. Il ne faut surtout pas acheter une orthèse avant d’avoir obtenu l’accord de la Sécurité sociale, sinon son remboursement peut être remis en question.

Les orthèses dynamiques des mains visent à corriger les déformations et à préserver la mobilité. Les principales orthèses dynamiques proposées dans la sclérodermie systémique sont les orthèses d’enroulement et les orthèses d’extension.

• Les orthèses d’enroulement visent à améliorer les capacités de flexion des doigts longs. Il faut les porter idéalement 2 à 3 fois par jour pendant une heure, afin de positionner les doigts en flexion. Attention, lorsqu’il existe des ulcérations cutanées sur la face dorsale des doigts, des orthoplasties (coussinets en mousse) sont parfois nécessaires afin de pouvoir supporter l’orthèse. Ces lésions cutanées peuvent être une contre-indication au port d’orthèses dynamiques en flexion, et si vous avez des lésions cutanées des doigts, n’hésitez pas à poser la question à votre médecin.

• Les orthèses dynamiques d’extension visent à positionner vos doigts en extension. Comme les orthèses d’enroulement, elles sont à porter idéalement 2 à 3 fois par jour pendant une heure. Elles sont parfois volumineuses. Elles nécessitent un temps d’apprentissage avec votre ergothérapeute ou l’orthoprothésiste, afin de bien comprendre et maîtriser leur utilisation.
Les orthèses peuvent avec le temps ne plus être adaptées et il peut être nécessaire de les ajuster. L’idéal est que le patient vienne avec ses orthèses à la consultation, de façon à ce que le médecin puisse vérifier qu’elles sont bien adaptées. 

Trop souvent, les patient(e)s sont réticent(e)s à porter des orthèses qui représentent des contraintes (de temps pour les orthèses dynamiques et de motricité pour les orthèses de repos portées la nuit). Cependant, ces orthèses permettent, en association au traitement médicamenteux, de prévenir/corriger les déformations articulaires des mains à l’origine d’un handicap important au cours de la sclérodermie systémique. Il est donc important d’échanger avec le patient et de s’assurer qu’il utilise ses orthèses.