Sclérodermie Systémique en 100 questions

Oui. La sclérodermie systémique ne contre-indique pas les voyages, mais il y a un certain nombre de mesures à prendre liées au moyen de transport (avion) et au pays de destination  (climat, altitude, environnement sanitaire) nécessitant une préparation du voyage et des mesures de prévention :

• Un voyage prolongé dans un pays étranger à risque sanitaire plus élevé que la métropole n’est pas recommandé si la maladie nécessite un traitement immunosuppresseur ou des biothérapies. En effet, il n’est pas raisonnable de voyager car il existe une prise de risque (notamment d’infection) ou un possible défaut de prise en charge en cas de complication. Attendez d’avoir stabilisé votre maladie car nous avons actuellement tous les moyens pour le faire. Vous pourrez alors voyager en toute quiétude.

• Pour les séjours prolongés à l’étranger, il convient de préparer une quantité de médicaments suffisante (avec l’ordonnance) pour la durée du séjour. Certains médicaments de la prophylaxie du paludisme peuvent être contre-indiqués, l’usage de répulsifs cutanés (contre les piqûres de moustiques) doit être contrôlé. Certains vaccins dits « vivants atténués » peuvent être contre-indiqués par la prise d’immunosuppresseurs. En cas de syndrome de Raynaud, si vous voyagez dans un pays froid, une adaptation du traitement peut être nécessaire, voire un traitement prophylactique. Les moyens de protection contre le froid doivent toujours être optimisés. Il faut également penser à préparer un dossier réduit résumant votre maladie avec éventuellement une traduction anglaise. Une consultation dans un centre de médecine des voyages est  toujours utile.

• Dans l’avion, l’air est sec et moins riche en oxygène (altitude cabine de croisière d’environ 2000 m) l’espace est confiné. Ces effets sont augmentés par la durée du voyage.
Il faut prévoir d’emporter à bord les collyres et le sérum physiologique pour hydrater les muqueuses (sous sac plastique réglementaire).
En cas d’atteinte pulmonaire (hypertension artérielle pulmonaire ou fibrose), une évaluation préalable par votre cardiologue et/ou pneumologue est nécessaire (test de marche, mesure de la saturation, au maximum test en chambre d’hypoxie normobare). Schématiquement, une atteinte pulmonaire modérée (essoufflement de stade I et II NYHA) est compatible avec un vol prolongé sans mesures spécifiques. Par contre, en cas d’atteinte sévère ou si une oxygénothérapie même discontinue est prescrite, il est nécessaire de prévoir de l’oxygène à bord et lors des transferts (pas d’accord médical de la compagnie si < 2 l/min, nécessité d’un accord au-delà).
La position assise prolongée (> 6h) entraîne une stase veineuse qui, liée à la déshydratation et à d’éventuels facteurs de risques associés (anticorps antiphospholipides par exemple), augmente le risque de phlébite. Il faut donc toujours effectuer des exercices de contraction musculaire, déambuler, s’hydrater et porter une contention veineuse. En fonction du risque évalué par votre médecin, une prévention par injection sous cutanée d’anticoagulant peut être prescrite.

Pour en savoir +
Pour en savoir plus sur les recommandations internationales :
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21856702