Sclérodermie Systémique en 100 questions

Les 100 questions

4. 3. Mieux comprendre comment vivre avec une sclérodermie systémique - Peut-on fonder une famille quand on a une sclérodermie systémique ?

84. Est-ce que je pourrai avoir des enfants ?

Dernière mise à jour : 01-01-2016

Oui. Il est tout à fait possible d’envisager une grossesse lorsque l’on est atteinte de sclérodermie systémique.

Tout d’abord, les femmes atteintes de sclérodermie systémique ont une fertilité, c'est-à-dire une capacité d’être enceinte, comparable aux femmes qui n’ont pas cette maladie. Lorsque l’on est atteinte d’une sclérodermie systémique, il n’y a globalement pas plus de risque de fausses couches, sauf en cas de sclérodermie systémique diffuse où ce risque est un peu augmenté.

On retiendra cependant qu’au cours de certaines formes de sclérodermie systémique cutanée diffuse, notamment celles dont l’évolution est inférieure à 4 ans, il y a un risque de prématurité augmenté. Par ailleurs, de rares cas de crise rénale aiguë sclérodermique survenant en fin de grossesse ou après l’accouchement ont pu être décrits, toujours en cas de sclérodermie systémique diffuse évoluant depuis moins de 4 ans.

La grossesse ne modifie globalement pas l’évolution de la sclérodermie systémique. Elle peut aggraver le reflux gastro-œsophagien, avec des brûlures œsophagiennes plus marquées, surtout si ce problème existait avant la grossesse.

Comme au cours d’autres maladies auto-immunes, il est important de discuter du projet de grossesse avec votre médecin, éventuellement dans le cadre d’une consultation préconceptionnelle. Cette consultation permet d’anticiper certains problèmes, de planifier une prise en charge multidisciplinaire (gynécologue/spécialiste de la sclérodermie), d’adapter éventuellement les traitements, de vérifier la validité des vaccinations et de choisir des établissements équipés pour suivre les grossesses susceptibles de se compliquer.

Finalement, les seuls cas où une grossesse est fortement déconseillée sont :
• l’existence d’une hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) ;
• l’existence d’une fibrose pulmonaire évolutive source d’essoufflement ;
• l’existence d’une insuffisance rénale ou d’une hypertension artérielle sévère ;
• l’existence d’une insuffisance cardiaque.

Enfin, il est important de rassurer les futures mamans en rappelant que la sclérodermie n’est pas une maladie héréditaire, et que donc, les risques de transmission de la maladie à son enfant sont nuls.

À retenir

Une grossesse est parfaitement envisageable chez les femmes ayant une sclérodermie systémique, sous réserve de l’absence de rares contre-indications.
Elle justifie d’être encadrée par un suivi en gynécologie obstétrique mais également par le médecin spécialiste de la maladie, qui vérifiera parallèlement  l’évolution de la maladie.
Il s’agit de planifier cette grossesse à un moment où la maladie est peu évolutive, après adaptation éventuelle des traitements, idéalement dans le cadre d’une consultation préconceptionnelle.
On rappelle que la sclérodermie n’est pas une maladie héréditaire et que le risque de transmission est nul.
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