Sclérodermie Systémique en 100 questions

Les 100 questions

4. 4. Mieux comprendre comment vivre avec une sclérodermie systémique - Comment vivre et travailler avec une sclérodermie systémique ?

87. Dois-je m’arrêter de travailler à cause de ma sclérodermie systémique ? Quelle possibilité ai-je si la maladie ne me permet plus d’effectuer mon travail ?

Dernière mise à jour : 01-01-2016

Il est difficile d’énumérer toutes les situations dans lesquelles on doit arrêter de travailler quand on a une sclérodermie systémique. En pratique, on distingue les situations aiguës et les situations chroniques.

En aigu, toute complication évolutive de la sclérodermie systémique comme la survenue d’une ischémie digitale, d’une crise rénale, d’une pseudo-obstruction intestinale, d’une pneumopathie infectieuse justifiant une hospitalisation, nécessitera dans les suites un arrêt de travail, d’une durée dépendant de la situation exacte, jusqu’à ce que la reprise du travail soit possible. De façon plus définitive, en fonction du type de profession et surtout du type d’atteinte, un arrêt de travail très prolongé peut parfois devenir nécessaire. On peut ainsi lister l’insuffisance rénale terminale nécessitant une hémodialyse, une insuffisance respiratoire chronique évoluée en rapport avec une hypertension artérielle pulmonaire ou une fibrose pulmonaire, une insuffisance cardiaque, des rétractions en flexion des articulations à l’origine d’une restriction importante d’autonomie... Certaines professions vont être gênées ou vont être incompatibles avec des doigts étant l’objet d’ulcérations digitales récidivantes ou de rétractions. De même, certaines professions doivent être évitées si elles sont en lien direct avec le froid et l’humidité : fleuriste, poissonnier, marché de plein air, travail en milieu réfrigéré ou frigorifié...

Il faut distinguer l’incapacité temporaire d’effectuer son travail, qui peut justifier la prescription d’un arrêt de travail d’une durée déterminée, d’une incapacité permanente liée à une aggravation de la sclérodermie systémique. Pour pouvoir bénéficier d’un arrêt pour longue maladie (durée maximale 3 ans), il faut que le malade puisse justifier que son état a nécessité des arrêts de travail, un traitement et éventuellement une hospitalisation. En fonction du contexte cela peut justifier un reclassement professionnel ou éventuellement une mise en invalidité.
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