Dernière mise à jour : 07-03-2025
La fatigue dans le syndrome OCMR/SAPHO est très fréquente : physique, cognitive, émotionnelle, troubles du sommeil, stress professionnel ou personnel… L’amélioration de cet état est une priorité pour les patients.
Or, l’un des constats fait par certains professionnels de santé est que les actions éducatives proposées intègrent souvent des problématiques soignantes et spécifiques par pathologie. Or, si on s’adresse aux patients pour analyser leurs besoins, les données disponibles montrent des divergences et des problématiques transversales retrouvées dans plusieurs maladies chroniques. La fatigue est un sujet récurrent que l'on retrouve dans les forums de discussions, dans les groupes de paroles, au sein des associations de patients, lors de consultations médicales… Pourtant très longtemps attribuée au rythme de vie, à l'effort physique, au psychisme de l'individu, la fatigue commence à être considérée comme le dénominateur commun de la maladie chronique. La fatigue est une plainte constante relatée par les patients. Mais patients et médecins parlent-ils le même langage ?
Concernant le volet rhumatologique, nous pouvons citer l'article relatif à la fatigue au cours de la spondyloarthrite axiale débutante (Résultats de la cohorte française DESIR). « La fatigue est fréquente au cours de la spondyloarthrite axiale (axSpA). La fatigue intense est étroitement liée à certains paramètres de la maladie, suggérant qu’elle constitue une partie intégrante du processus pathologique au cours de l’axSpA récente ».
A partir d’un travail universitaire (mémoire universitaire de Nathalie de Bénédittis « Expression et évaluation des besoins éducatifs de la prise en charge de la fatigue du patient chronique ») et face à ces constats, l’objectif d’un groupe de travail à Grenoble (UTEP 38 et plusieurs patients experts de différentes pathologies) a été d’évaluer les besoins et les attentes des patients chroniques concernant cette problématique. Suite à cette analyse de besoins, une séance éducative sur cette thématique est désormais proposée pour les patients chroniques quelle que soit leur pathologie, et ceci au niveau national (et territoires ultramarins français).
Cette séance tient compte du quotidien du patient, de sa vie professionnelle, de ses activés de loisirs ou physiques et elle s'appuie sur un outil appelé le « Kit Fatigue ».
Pour en savoir +
La fatigue excessive est un symptôme largement exprimé dans tous les rhumatismes inflammatoires chroniques, y compris dans l’OCMR/SAPHO. Vous pourrez en savoir plus sur le KIT Fatigue, issu du travail académique de Mme de Benedittis, patiente SAPHO experte.