Syndrome OCMR / Syndrome SAPHO (edition 2025) en 100 questions

La transition vise à rendre les adolescents autonomes quant à la prise en charge de leur santé. Elle se prépare depuis l’entrée dans l’adolescence vers 12 ans jusqu’à la période de jeune adulte (18-25 ans). C’est pendant la transition que les patients vont apprendre le b.a.-ba sur la maladie, son nom, ses manifestations, puis savoir reconnaitre une poussée et en connaitre les risques. Progressivement ils sauront leurs traitements (noms et doses), ceux que l’on doit apprendre à manier seul et ceux qui doivent être gérés avec le médecin et les effets indésirables des traitements reçus.

Apprendre à parler de sa maladie n’est pas évident ; c’est une manière utile d’alléger ce qui est souvent ressenti comme un fardeau ; parfois on ne s’en sent pas capable et parfois on ne veut pas partager cela avec les autres, les amis, la famille.

L’adolescence est souvent une période complexe où beaucoup voudraient ne plus entendre parler de leur maladie ni de leurs traitements, surtout quand tout va bien ; ce mouvement de rejet peut aller jusqu’à la rupture du suivi médical. On comprend bien que la maladie et son cortège d’ennuis viennent perturber un processus qui allie le besoin d’autonomisation vis-à-vis des parents, l’affirmation de soi et l’ouverture aux autres et en même temps, la nécessaire dépendance à la famille et d’une certaine manière aux médecins. Dans ce tumulte, les médecins doivent savoir rester très disponibles. Les arrêts de traitements intempestifs se paient souvent par une rechute qui rappelle que la maladie est là ; les jeunes ont parfois besoin de cela pour accepter de reprendre leurs traitements. En pratique, c’est la communication qui prime et une certaine forme de partenariat patients-médecins fondé sur un lien de confiance fort.

Le passage ou transfert en secteur de soins adulte peut se faire dès 16 ans ou chez de jeunes adultes de 20 à 25 ans ; il n’y a pas de « bon » âge, mais l’âge que le jeune aura choisi. On lui aura expliqué les différences entre la prise en charge pédiatrique et adulte et le médecin d’adultes lui aura été présenté au mieux lors d’une consultation commune avec le pédiatre. Le médecin d’adultes sera sensibilisé et formé aux pathologies débutant dans l’enfance et doit être choisi pour ses compétences sur la pathologie du patient, en l’occurrence pour l’OCMR/SAPHO.