La Polyarthrite Rhumatoïde en 100 questions

Les annexes

28. Les Associations de malades et la Fondation pour la recherche

Dernière mise à jour : 22-10-2018


AFPric
Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques
Présidente : Mme Marie-Anne CAMPESE-FAURE
9 rue de Nemours - 75011 Paris
Tél. : 01 400 30 200
E-mail : afp@nerim.net
Site Internet : http://www.polyarthrite.org



L'AFPric est une association de patients fondée en 1988, et reconnue d'utilité publique depuis l'année 2009. Elle est administrée par un Conseil composé de personnes atteintes de la maladie. Elle est en relation avec plus de 25 000 malades atteints de poly arthrite rhumatoïde et de rhumatismes inflammatoires chroniques et avec près de 4 300 adhérents à jour de cotisation. Représentée partout en France, elle compte 70 relais organisés en délégations régionales.

Ses objectifs sont d'aider à mieux vivre avec cette maladie chronique, à travers 4 axes :

INFORMER
L'association et ses délégations mènent de nombreuses actions d'information sur la maladie et ses traitements, grâce à la revue Polyarthrite infos, l'édition de brochures et de livres d'information, l'organisation d'un Salon annuel dans une vingtaine de villes de France, rassemblant près de 6 000 visiteurs et la participation aux actions de formation et d'éducation thérapeutique.

COMPRENDRE
Depuis 2005, l'association a mis en place le service Entr'Aide, animé par des assistants de service social et des spécialistes de l'écoute, qui permet aux malades et à leurs proches de bénéficier de conseils personnalisés et d'obtenir des réponses sur la maladie, les traitements, les droits et les aides disponibles.

PARTAGE
L'association se donne pour mission de rassembler la parole des patients pour la faire entendre auprès des pouvoirs publics et de toutes les instances décisionnaires du domaine de la santé. Elle réalise notamment des enquêtes auprès de ses membres et représente les malades au sein de divers groupes de travail (ANSM, HAS...) grâce à son agrément de représentant des usagers du système de santé. Elle s'associe également à d'autres associations de patients (afa Crohn RCH, Kourir...) pour, ensemble, avoir plus de poids et mieux défendre et soutenir les malades.

AGIR
L'association agit au quotidien pour assurer l'égalité d'accès à l'information et aux soins afin de favoriser une prise en charge globale de la maladie. De plus, en apportant un soutien actif à la recherche, elle poursuit l'objectif de vaincre la maladie, la douleur et d'empêcher le handicap. Enfin, le service juridique de l'association permet d'orienter le patient concernant tout litige dû à la polyarthrite.

Pour en savoir plus sur l'association, découvrir ses brochures, trouver les coordonnées des délégations en régions, adhérer... :
> Le site internet : http://www.polyarthrite.org
> Le blog d'information : http://www.afpentraide.org
> La page Facebook AFPric




ANDAR
Association Nationale de Défense
contre l'Arthrite Rhumatoïde
Président : M. Gérard THIBAUD
149 avenue du Maine - 75014 Paris
Tél. : 0800 001 159
E-mail : andar@polyarthrite-andar.com
Site Internet : http://www.polyarthrite-andar.com



L’ANDAR est une association nationale de malades exclusivement dédiée à la polyarthrite rhumatoïde qui contribue, depuis 1984, à la défense des droits des patients, à la recherche et à améliorer le niveau d’information des malades, de leurs proches et des professionnels de santé sur les problématiques liées à la polyarthrite rhumatoïde. Reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers, l’ANDAR se mobilise autour d’actions nationales mais aussi par un soutien de proximité sur tout le territoire.

Association dont le président est obligatoirement atteint lui-même de polyarthrite, son conseil d’administration est composé de malades et s’entoure d’experts professionnels de santé pour développer des projets et actions les plus adaptés aux besoins des personnes touchées par la maladie. En effet, qui mieux que les malades eux-mêmes, peut porter la voix des patients ?

Vivre mieux avec la polyarthrite rhumatoïde
Depuis plus de 30 ans, l’ANDAR développe des supports très variés sur tous les aspects de la vie avec la maladie. Fatigue, douleur, traitements, vie intime… toute notre documentation est disponible sur demande ou en ligne. Par exemple, la collection ARTICULE ! aborde les différents aspects de la maladie : douleur, image de soi, relation aux autres. Les fiches pocket sur les traitements permettent d’avoir l’information essentielle sur un médicament dans votre portefeuille, toujours à portée de main…

Pour permettre à tous de développer les connaissances et compétences utiles pour mieux vivre avec la polyarthrite, l’ANDAR a élaboré la première formation en ligne gratuite sur la PR, première initiative du genre en rhumatologie ! Vous pouvez aussi participer à un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), l’ANDAR formant de nombreux patients-experts qui intègrent des équipes soignantes, peut-être près de chez vous.

L’ANDAR en action !
Sensibilisation et recherche…
L’ANDAR a osé un calendrier élégant pour sensibiliser les professionnels de santé et l’entourage à l’importance de la perception de soi : Image de soi, regard des autres… La polyarthrite se met à nu.
Au travers du Polyar’trottons® de Paris et Toulouse, c’est plus de 1 500 personnes qui se mobilisent chaque année pendant une journée conviviale pour faire parler de la maladie et récolter des fonds pour la recherche !

L’ANDAR mène également des recherches en sciences humaines et participe à de nombreux projets, reconnus scientifiquement.

L’ANDAR & vous !
L’ANDAR a déployé de nombreux services pour être au plus près des personnes concernées par la maladie :

> Un site internet complet, coloré et agréable… faire face à la maladie est déjà assez compliqué pour ne pas rendre l’information triste ! http://www.polyarthrite-andar.org

> Un site dédié à la qualité de vie, pour explorer sur un ton léger tout ce qui fait… la vie !
http://www.mieux-vivre-ma-pr.com

> Un forum pour échanger sur tout ce qui nous touche !
http://www.parlonsdelapr.fr

> Des échanges via les réseaux sociaux pour une info en temps réel :
Facebook : AssoANDAR
Tweeter : asso_andar
Instagram : association_andar
Pinterest : associationandar
Snapchat : assoandar
Linkedin : ANDAR
Google+ : ANDARParis

> Mais aussi une revue trois fois par an qui reprend les grands sujets, l’actualité, la vie de l’association et les équipes locales qui organisent des rendez-vous d’information et d’échange.

> Soutenez nos actions, devenez membre : 29 euros par an
> Mobilisez-vous, devenez bénévole




Fondation ARTHRITIS
Fondation au profit de la recherche
10,12 rue de Chartres - 92200 Neuilly sur Seine
Site internet : http://www.fondation-arthritis.org



Au coeur de la recherche sur les maladies articulaires depuis trente ans, une structure privée : LA FONDATION ARTHRITIS.

L’origine de la Fondation
En 1989, sur les conseils de Françoise RUSSO-MARIE, chercheur à l’Inserm, deux hommes, Jacques COURTINCLARINS et Denis BLOCH, concernés personnellement par les rhumatismes, décident de financer des programmes de recherche médicale à travers l’Association française de recherche contre la polyarthrite rhumatoïde (ARP), dotée d’un conseil scientifique de haut niveau.
L’ARP, dans sa volonté de s’élargir aux maladies articulaires, devient la Fondation Arthritis, reconnue d’utilité publique en 2006.
Depuis, la Fondation, organisée autour d’une équipe permanente et d’un département scientifique, avance à grands pas. Appuyée en cela par le mécénat du Groupe Clarins pour dédier l’intégralité des dons collectés à la recherche.

Ses missions
La Fondation Arthritis, première source de financements privés, a d’ores et déjà accompagné l’émergence d’une recherche française de qualité sur les maladies articulaires. À son actif, plus de 800 projets financés, à hauteur de 10 millions d’euros. Elle finance la recherche sur les causes et conséquences de ces maladies qui peuvent handicaper enfants comme adultes. Elle pousse aussi à la découverte et à l’évaluation de thérapeutiques innovantes.
Elle concourt à l’information sur les maladies articulaires, à leur prévention et favorise le dialogue médecin/patient pour une meilleure prise en charge diagnostic.

La Fondation Arthritis soutient la recherche contre la Polyarthrite Rhumatoïde
Depuis de nombreuses années la Fondation Arthritis soutient la recherche contre la polyarthrite rhumatoïde (PR) en finançant des projets qui ont permis notamment de mieux comprendre la maladie et son étiologie, de mettre en place des tests de diagnostic précoce et de développer des traitements capables de limiter l’apparition des symptômes. Malgré l’arsenal thérapeutique aujourd’hui disponible, plus d’un tiers des patients reste réfractaire, du fait d’un échec primaire, ou du développement d’une résistance aux traitements. Il est donc nécessaire d’identifier de nouvelles pistes thérapeutiques. Dans ce contexte, l’enjeu majeur de la Fondation Arthritis est de soutenir les chercheurs pour réussir à guérir la PR dans les prochaines années.
Récemment, une équipe de recherche, soutenue par la Fondation Arthritis depuis plus de 20 ans, a mis en évidence un mécanisme associé à l’apparition de la PR. Cette découverte, publiée par Isabelle AUGER dans la prestigieuse revue scientifique Proceedings of the National Academy of Sciences, met en lumière une nouvelle piste thérapeutique en inhibant une enzyme nommée PAD, impliquée dans l’apparition des anticorps anti-protéines citrullinées. Ces travaux ont permis de développer, pour la première fois, un modèle murin mimant le déclenchement de la PR, qui apportera aux chercheurs une meilleure compréhension des premières étapes de l’apparition de la maladie. À ce jour, Arthritis s’est engagé sur un projet sur 3 ans à hauteur de 3 millions d’euros : le projet Cure-RA, porté par Guy SERRE. Ce projet s’appuie sur de précédentes études ayant permis l’identification des auto-anticorps anti-protéines citrullinées (ACPA) pour le diagnostic de la pathologie. Cure-RA a pour objectif de guérir la PR en permettant des rémissions définitives. Ce nouveau concept thérapeutique présentera l’avantage de s’appliquer à toute maladie auto-immune provoquée par des auto-anticorps.
Arthritis a également décidé de financer des jeunes chercheurs qui explorent actuellement des pistes thérapeutiques innovantes pour la PR. Un renforcement de ces financements permettra de susciter des vocations et de renforcer la masse critique des chercheurs dans ce domaine et d’ainsi ouvrir la voie à de nouveaux traitements curatifs.

Ensemble contre les rhumatismes : une initiative pour promouvoir la recherche en rhumatogie
La Fondation Arthritis s’est associée aux principales forces nationales impliquées aujourd’hui dans la recherche contre les rhumatismes (INSERM/AVIESAN, la Société Française de Rhumatologie et les plus grandes associations de patients) dans une initiative dénommée « Ensemble Contre les Rhumatismes » (ECR), dont la mission est de promouvoir l’intérêt de la recherche en Rhumatologie, de communiquer autour de l’impact de ces maladies et de l’importance de l’investissement en recherche dans ce domaine. En effet, le financement de la recherche en rhumatologie aujourd’hui n’est pas à la hauteur des enjeux sociétaux et au défi que représente la guérison de ces maladies chroniques, limitant ainsi l’émergence de recherches prometteuses. ECR a donc pour but de communiquer et de développer la connaissance de l’impact médical, sociétal et économique des rhumatismes auprès des décideurs pour qu’ils appuient les recherches menées pour la guérison des millions de patients atteints de rhumatismes.
Ainsi, ECR a engagé une action de fond pour faire corps auprès des médias et des politiques. À l’occasion de la Journée mondiale des rhumatismes, l’initiative « Ensemble Contre les Rhumatisme » (ECR) fédère depuis plusieurs années de nombreuses associations de malades, des chercheurs, des professionnels de santé en organisant une journée pour communiquer sur la nécessité de reconnaître la prévention et le traitement des rhumatismes comme une priorité de santé publique. Le programme de cette journée ECR, qui met en avant les avancées scientifiques, les nouveaux axes de recherche dans le domaine et les retombées attendues pour les patients, permet de donner une grande visibilité aux attentes des patients et aux soutiens nécessaires pour les chercheurs qui luttent ensemble contre les rhumatismes. La forte mobilisation autour de la journée ECR reflète la volonté de toutes les parties prenantes de faire reconnaître les rhumatismes comme une véritable priorité avec un objectif commun : faire avancer la recherche médicale pour lutter contre les rhumatismes et améliorer la prise en charge des patients.

Devenir donateur, pour que la recherche reste en mouvement
Faire un don à la Fondation c’est faire avancer davantage la recherche, aider les malades et l’assurance qu’il sera reversé intégralement aux programmes de recherche. Aujourd’hui s’il est possible de vivre avec ces pathologies, aucune d’entre elles ne peut être guérie. Les traitements actuels freinent la maladie mais ne l’enrayent pas. La recherche avance et il est donc indispensable aujourd’hui de soutenir les projets ambitieux afin de mieux comprendre les mécanismes impliqués et ouvrir de nouvelles voies en termes de thérapies et de prise en charge.

Pour faire un don
> En ligne : http://www.fondation-arthritis.org
> Par courrier : Fondation ARTHRITIS 10 - 12 rue de Chartres 92200 Neuilly sur Seine
> Par téléphone : N°vert 0800 333 555
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