Dernière mise à jour : 09-11-2022
Les malades ont rapidement ressenti le besoin de se regrouper en association pour diverses raisons : échanges à propos de problèmes rencontrés dans la vie quotidienne, reconnaissance par ses proches, son milieu de travail, les autorités sanitaires... Toutefois, une des raisons essentielles était d’obtenir des informations sur la maladie et sa prise en charge.En France, il y a des associations de malades comme l’ACS-France (Action contre les Spondyloarthropathies), l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale) et l’AFS (Association France Spondyloarthrite).Ces associations assurent non seulement leur rôle de soutien aux malades, de soutien aux chercheurs mais participent aussi activement à une meilleure information sur cette maladie et son traitement.
On ne peut qu’encourager tous les patients à adhérer à au moins une de ces associations.
Il existe en France des associations de malades (cf. annexe 15). Ces associations sont très utiles dans l’accompagnement du malade dans sa vie quotidienne mais également dans leur capacité à fournir une information de qualité sur la maladie et son traitement.