Spondyloarthrite en 100 questions

ACS-France (Action contre les Spondyloarthropathies)
Président : Franck GERALD
Siège social & courrier : 12ter Place Garibaldi - 06300 Nice
Accueil du public : 7 rue Paul Bounin - 06300 Nice
Tél. : 0 820 066 350 (N° Indigo, coût d’un appel local)
04 93 96 57 29
E-mail : info@acs-france.org
Site Internet : https://www.acs-france.org

Crée en 1987, ACS-France est une association qui représente les personnes concernées par les spondylarthropathies, dont la spondylarthrite ankylosante qui est un des rhumatismes inflammatoires chroniques.
ACS-France est une association agrée par le Ministère de la santé, ce qui entre autres, lui permet de représenter les usagers du système de santé, dont les personnes atteintes de spondylarthropathies au sein des établissements du système de santé.
Concernant les spondylarthropathies nous ne sommes que deux associations agréées en France, dont ACS-France.
Pour bénéficier de cet agrément ministériel, une association doit être indépendante des médecins, ne pas avoir de médecin dans son Conseil d’administration, mais cela ne nous empêche pas d’entretenir des relations étroites avec un grand nombre de rhumatologues et de chercheurs, qui nous conseillent, nous sollicitent lors de leurs travaux et qui tous les ans viennent participer à la « Journée nationale des spondylarthrites » (JNS), début octobre. Cette JNS est précisément un moment unique d’échanges constructifs entre les patients et les divers professionnels de santé : généralistes, rhumatologues, kinés, chercheurs...

ACS-France a également l’honneur d’être membre de l’ASIF (Ankylosing spondylitis international federation), 50 pays, dont le siège se trouve à Londres, ACS-France est Administrateur et Trésorier.
Le critère pour être membre de l’ASIF est d’être une association de « patients » dirigée par des « patients », indépendante des médecins afin d’apporter librement la voix des patients.

De nos jours, divers traitements permettent à une grande partie des personnes atteintes de spondylarthro- pathies de mener une vie presque normale, en dehors des poussées inflammatoires, mais il faut aussi et surtout, faire en sorte que nos muscles puissent soutenir notre squelette, c’est pourquoi, en 2012 ACS-France a créé « Rhumasport », 10 ans avant que le « sportsanté » devienne à la mode.

Ce sont nos muscles qui soutiennent notre squelette, sans muscle il s’écroule, avec un peu de muscles nous vivons bien mieux, avec de bons muscles, en dehors des poussées inflammatoires, notre vie privée et professionnelle est beaucoup plus agréable.

Nos devises sont « Agir pour ne pas subir » et « Je suis spondynamique ! » (déposées) - 17.09.2022.

AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale)
Présidente : Françoise ALLIOT-LANOIS
2 rue Bourgon - 75013 Paris
Tél. : 01 45 80 30 00
E-mail : contact@aflar.org
Site Internet : https://www.aflar.org & https://www.stop-arthrose.org

L’Association de malades AFLAR, reconnue d’utilité publique depuis 1937, portant la voix de 20 millions de français, seule association de malades dédiée à toutes les maladies rhumatismales, arthrose, mal de dos, ostéoporose, spon- dylarthrite, fibromyalgie, polyarthrite rhumatoïde, douleurs, etc…

L’AFLAR, optimise et coordonne la lutte anti rhumatismale, et regroupe à cet égard 490 000 adhérents et sympathisants.

L’AFLAR, représente à l’Europe les patients et associations française de patients atteints de rhumatismes. Cette organisation ombrelle regroupe de nombreuses associations de malades affiliées, impliquée dès leur création dans les ligues sociales européennes des patients atteints de rhumatismes.
L’AFLAR représente la France au comité permanent de l’EULAR PARE European League Against Rheumatism).

Notre rôle : soutenir les malades, informer, prévenir.
- Accompagner les malades et leurs proches.
- Apporter des conseils pratiques :
  Allo Rhumatismes 0810 42 02 42,
  Allo Ostéoporose 0810 43 03 43,
  Allo Mal de dos 0810 44 04 44,
  Allo SAPHO 0810 42 02 42 (Service 0.06 € / min + prix d’un appel local).
- Sensibiliser les professionnels de santé.
- Informer le grand public.
- Travailler auprès des pouvoirs publics sur le handicap, la douleur, la recherche.
- Soutenir la recherche pour les traitements des Rhumatismes au plus près des patients.

AFS (Association France Spondyloarthrites)
Présidente : Delphine LAFARGE
Appartement n° 15 - Roussoles
27 rue Aimé Audubert - 19000 TULLE
Tél. : 09 67 29 61 49
Ecoutes nationales : 05 55 21 61 49
E-mail : secretariat.afs@gmail.com
Site Internet : https://www.spondy.fr

L'Association France Spondyloarthrites créée en 2000, est une association de malades, administrée et gérée par des malades et leur famille, pour des malades, leur famille et leurs proches, quelle que soit leur localisation géographique.

L'association est agréée par le ministère de la Santé, lui permettant de représenter les usagers du système de santé, d’être au plus près de malades, et de leurs attentes.

L’AFS est membre depuis de nombreuse années de l’ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation) regroupant une cinquantaine d’associations à travers le monde avec qui nous poursuivons des actions communes comme la Journée mondiale des spondyloarthrites.

Nous avons pour missions :
- accueillir et aider les malades atteints de spondyloarthrites ainsi que leur famille et leurs proches à mieux prendre en charge leur maladie,
- permettre une meilleure connaissance de ces pathologies et de leurs conséquences au niveau de l'entourage, afin de lutter contre l'isolement,
- en soutenant les malades au quotidien avec une ligne d’écoute nationale dédiée, avec des bénévoles malades formés,
- informer en participant aux programmes d’éducation thérapeutique du patient (8 patients experts répartis sur tout l’hexagone),
- proposer notre participation aux différentes enquêtes et études en cours,
- participer à la sensibilisation des pouvoirs publics pour que ces pathologies soient reconnues,
- contribuer à l’amélioration de la prise en charge et l’optimisation des soins, pour une meilleure qualité de vie des malades.

Pour l’AFS, « SAVOIR POUR AGIR ET AGIR ENSEMBLE » signifie être au plus près de malades, agir pour les malades, avec les malades au centre de nos missions.

Fondation Arthritis
Au profit de la recherche médicale sur les RMS
Directeur et Porte-parole : Lionel Comole
10-12 rue de Chartres - 92200 Neuilly sur Seine
Site Internet : https://www.fondation-arthritis.org

Spondylarthropathies, polyarthrite rhumatoïde, arthrite juvénile, lupus… Les Rhumatismes et les Maladies musculo-Squelettiques (RMS) regroupent un ensemble de plus de 150 pathologies qui affectent 20% de la population à tous les âges. Au cœur de la recherche depuis plus de 30 ans, une seule structure privée non lucrative : la Fondation Arthritis.

La Fondation Arthritis est reconnue d’utilité publique et elle accompagne l’émergence d’une recherche française de qualité.

Une recherche en mouvement pour guérir !
La Fondation soutient tous les aspects de la recherche. Elle porte un effort tout particulier pour favoriser la recherche translationnelle. Cette recherche vise à accélérer le passage des données fondamentales acquises vers la preuve clinique. A ce titre, la Fondation Arthritis propose d’aider les équipes mixtes de chercheurs et de cliniciens à promouvoir des projets innovants, à la fois pour développer de nouveaux outils diagnostiques, mais également pour découvrir de nouveaux traitements pour les rhumatismes graves. L’aspect clinique de la recherche, celle qui se fait au contact direct des patients et de leur famille, est également soutenu par l’incitation au développement d’études épidémiologiques ou d’essais cliniques innovants.
Dans chacun de ces grands domaines de la recherche, la Fondation Arthritis, sur l’avis de son Conseil Scientifique, soutient les meilleurs projets - ambitieux, innovants et détaillés - et les équipes les plus dynamiques, dans un souci de complémentarité avec les organismes publics de financement de la recherche, et dans une perspective d’excellence sur le plan international.

Axes prioritaires
La stratégie scientifique de la Fondation s’articule autour d’axes de recherche auxquels elle considère devoir travailler en priorité dans les cinq années à venir.
- Exploiter les révolutions conceptuelles et technologiques pour avancer dans la compréhension des RMS
- Prévenir l’apparition des RMS et établir un diagnostic plus précoce
- Prendre en compte la singularité du patient pour personnaliser le traitement
- Identifier et mieux comprendre les comorbidités associées aux RMS
- Comprendre les mécanismes de la douleur et de la fatigue dans les RMS.
Ces axes prioritaires ont été définis en prenant notamment en considération les enjeux actuels de la recherche sur les RMS identifiés par le Comité d’Orientation Stratégique pour la Recherche Arthritis, les chercheurs de la Fondation, les cliniciens, les experts et les patients en adéquation avec les stratégies de recherche sur les RMS définis par l’EULAR et l’ACR, ainsi que les stratégies nationale et européenne de recherche et le plan santé 2030.

Pourquoi soutenir la Fondation Arthritis
En choisissant de soutenir la Fondation, vous agissez pour votre santé et celle de vos proches et vous jouez un rôle essentiel dans le développement d’une recherche scientifique de très haut niveau et avec vous elle avancera plus vite.
100% des dons grand public sont reversés à la recherche sur les rhumatismes et maladies musculo-squelettiques (RMS) grâce au mécénat du Groupe Clarins qui prend en charge les frais de fonctionnement.
Devenir donateur c’est être acteur des succès qui apporteront des soins innovants aux millions de personnes atteintes de RMS et des découvertes qui changeront leur vie.

Faire un don
En ligne : https://www.fondation-arthritis.org
Par courrier : Fondation Arthritis 10-12 rue de Chartres - 92 200 Neuilly sur Seine