Syndrome OCMR / Syndrome SAPHO (edition 2025) en 100 questions

Il est difficile de parler de guérison pour ces maladies, qui peuvent au minimum laisser des traces, physiques ou morales. Les poussées peuvent être intermittentes pendant des années, et même s’arrêter spontanément, même si ce n’est pas le cas de figure le plus fréquent. Mais la vie « avec » ne pose pas de grosses difficultés pour les enfants, adolescents et jeunes adultes chez la majorité d’entre eux. Parfois, des maladies concomitantes (comorbidités, par exemple l’obésité, le diabète de type 2…) viennent se greffer au syndrome. Il n’y a pas actuellement de données faisant état d’une diminution d’espérance de vie des patients atteints d’OCMR/SAPHO, sous réserve de l’impact des autres facteurs que sont les comorbidités et du mode de vie du patient (sédentarité, tabagisme, excès de consommation d’alcool, surpoids, obésité). Tous les éléments suivants contribuent à une vie normale en terme de longévité : garder un suivi médical, bien s’alimenter (se faire accompagner par un professionnel de santé de la nutrition), pratiquer une activité physique éventuellement adaptée et prescrite par un médecin (la loi prévoit qu’elle soit dispensée par des professionnels de santé (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciens), des enseignants en activité physique adaptée ou des éducateurs sportifs, des kinésithérapeutes, la balnéo­thérapie, les médecines alternatives (cf. question 92 & cf.question 93, annexe 9 & annexe 10).
L’alliance entre le patient et ses soignants est sur ce point primordiale.