Lupus (edition 2024) en 100 questions

Association Française du Lupus et Autres Maladies Auto-Immunes
Présidente : Mme Marianne RIVIÈRE
4, rue Lafayette - 57000 METZ
Tél : 06 28 67 08 19
Email : lupusplus@gmail.com
Site Internet : www.lupusplus.com

Un agrément national pour l’AFL+

L'AFL+, créée en 1984, est agréée par le Ministère de la Santé (15/10/2008, JORF n°0248 du 23/10/2008, page 16164, texte n°33). Cet agrément nous permet par l'intermédiaire des membres désignés par le Conseil d'Administration de siéger dans les instances hospitalières et de Santé Publique ou autres instances. Il revêt une importance essentielle car il apporte la reconnaissance des Pouvoirs Publics envers notre association, du sérieux du travail accompli pour les malades, familles, médecins partenaires sociaux et associatifs. Il apporte une reconnaissance face aux informations fournies, tant médicales que sociales.

L’AFL+ a été reconnue d’utilité publique en 2012 (parution au JO le 09/12/2012) ce qui autorise à percevoir des dons et legs.

Les objectifs de l'AFL+

• Échanger entre malades, malades et soignants, malades et représentants des organismes sociaux.
• S'entraider, se connaître pour ne pas être isolé face à la maladie.
• S'informer, le lupus et les autres maladies auto-immunes étant des pathologies très complexes.
• Faire connaître au grand public nos difficultés, nos attentes…
• Soutenir la recherche en collaborant avec les chercheurs pour vaincre un jour nos maladies.

Les rôles de l’AFL+

• Informer toute personne concernée par le lupus et les autres maladies autoimmunes.
• Favoriser les échanges d'expériences entre malades, par un soutien moral sur un plan régional, national et international (projets participatifs, rencontres, permanences).
• Sensibiliser les familles sur les problèmes que rencontrent les malades dans l'environnement quotidien : journées « portes ouvertes » organisées au siège de l'association.
• Passerelle entre adhérents, corps médical et paramédical : sessions dédiées.
• Soutien et implication dans la recherche sur le lupus et autres pathologies touchant le système immunitaire.
• L'AFL+ facilite la prise en charge des malades vers les centres de Référence labellisés ou les centres de compétence.

L'AFL+ a été sélectionnée par la Direction générale de la Santé pour participer à un projet pilote national d'éducation thérapeutique en partenariat avec le Pr Zahir AMOURA.

Les partenariats & réalisations
L'AFL+ par l'intermédiaire de sa Présidente est élue au conseil scientifique de la filière FAI2R, représentante des patients en Europe pour Eurordis.
Coopération étroite et régulière avec les « Centres de Référence Maladies Rares – CRMR » de Strasbourg et de la Pitié, ainsi que Orphanet, Lupus Europe, Eurordis, les Fondations internationales du lupus, SAMU de France, Amuf, la SNFMI et d’autres sociétés savantes, une psychologue clinicienne ainsi qu’une équipe de diététique.

Dans le cadre de la Démocratie Sanitaire, des projets de recherche participative, supportés par le FNDS, sont conçus en collaboration avec les CRMR :

• EPICURE en 2020 (Impact psychologique de la pandémie du COVID-19 sur les patients atteints de lupus)
• OPTIMISE en 2023 (Validation d’un autoquestionnaire patient pour mesurer l’activité du lupus)
• Lancement en mai 2023 de l’application AITIO (https://lupusplus.com/ - développée avec HOMETRIX HEALTH) qui permet aux patients lupiques d’échanger et de mieux comprendre leur maladie.

Ces projets visent tous à construire des outils performants et validés pour autonomiser les patients, en donnant davantage de place à leur savoir expérientiel. La diffusion large et pérenne de ces approches de partenariat exige un grand engagement de la part de l’ensemble des parties prenantes (ministère de la santé et de la prévention, institutions hospitalières, soignants, patients…). Les enjeux, qui sont d’améliorer la santé et le bien-être des patients et de leurs proches ainsi que la façon dont les relations se vivent entre êtres humains, en valent cependant la peine.

Notre valeur essentielle
La défense des malades et familles, de leurs droits, reconnaissance et prise en charge médicale.

LUPUS FRANCE
Présidente : Mme Johanna CLOUSCARD
Tél : 06 72 05 60 32
Email : presidente.lupusfrance@laposte.net
Site internet : www.lupusfrance.com

LUPUS FRANCE, Association loi 1901, a été créée en août 1999. Face à une maladie peu connue et difficile à diagnostiquer, il était nécessaire de rassembler les patients, leurs familles, et toutes les personnes sensibilisées par les maladies lupiques, dans un réseau de soutien et de solidarité, afin d’aider les malades et leurs familles face aux interrogations que suscite la maladie lupique.

Nos objectifs phares

• La recherche médicale : participer activement auprès des médecins-chercheurs à des projets innovants qui aideront, dans un futur proche, à appréhender et mieux vivre avec cette pathologie.
• Encadrer les malades avec un rôle d'écoute, de conseils et d'orientation vers les équipes médicales et thérapeutiques.
• Informer avec nos envois de lettres, un site internet dynamique et les réseaux sociaux qui permettent de suivre des événements organisés (conférences, manifestations sportives…).

Vaincre la peur de ces maladies et les craintes que suscitent leurs traitements en contribuant à instaurer un climat de confiance entre soignés et soignants. Tel est notre objectif premier que les progrès thérapeutiques dans la maîtrise de ces maladies viennent heureusement conforter.

C'est pourquoi LUPUS FRANCE travaille en étroite collaboration avec les partenaires suivants : ALLIANCE MALADIE RARE, ORPHANET, INSERM, CISS, EURODIS, LUPUS EUROPE, FONDATION ARTHRITIS.

Notre devise
« Ensemble + fort » : notre devise prend ici tout son sens. Nous pensons également à la nouvelle génération en souhaitant leur apporter un plus grand confort de vie.

Fondation ARTHRIS Recherche et Rhumatismes
Au profit de la recherche médicale sur les RMS
10/12 rue de Chartres - 92200 Neuilly-sur-Seine
Site internet : www.fondation-arthritis.org

Les Rhumatismes et les Maladies Musculo-Squelettiques (RMS) regroupent un ensemble de plus de 150 pathologies qui affectent 20% de la population à tous les âges. Au cœur de la recherche depuis plus de 30 ans, la Fondation Arthritis est la seule structure privée non lucrative en France dédiée à cette cause. Elle est reconnue d’utilité publique et soutient l’émergence d’une recherche française de qualité.

Une recherche en mouvement pour guérir !

La Fondation soutient tous les aspects de la recherche. Elle porte un effort tout particulier pour favoriser la recherche translationnelle. Cette recherche vise à accélérer le passage des données fondamentales acquises vers la preuve clinique. À ce titre, la Fondation Arthritis propose d’aider les équipes mixtes de chercheurs et de cliniciens à promouvoir des projets innovants, à la fois pour développer de nouveaux outils diagnostiques, mais également pour découvrir de nouveaux traitements pour les rhumatismes graves. L’aspect clinique de la recherche, celle qui se fait au contact direct des patients et de leur famille, est également soutenu par l’incitation au développement d’études épidémiologiques ou d’essais cliniques innovants.

Dans chacun de ces grands domaines de la recherche, la Fondation Arthritis, sur l’avis de son Conseil Scientifique, soutient les meilleurs projets - ambitieux, innovants et détaillés - et les équipes les plus dynamiques, dans un souci de complémentarité avec les organismes publics de financement de la recherche, et dans une perspective d’excellence sur le plan international.

Axes prioritaires
La stratégie scientifique de la Fondation s’articule autour d’axes de recherche auxquels elle considère devoir travailler en priorité dans les cinq années à venir :

• Exploiter les révolutions conceptuelles et technologiques pour avancer dans la compréhension des RMS.
• Prévenir l’apparition des RMS et établir un diagnostic plus précoce.
• Prendre en compte la singularité du patient pour personnaliser le traitement.
• Identifier et mieux comprendre les comorbidités associées aux RMS.
• Comprendre les mécanismes de la douleur et de la fatigue dans les RMS.

Ces axes prioritaires ont été définis en prenant notamment en considération les enjeux actuels de la recherche sur les RMS identifiés par le Comité d’Orientation Stratégique pour la Recherche Arthritis, les chercheurs de la Fondation, les cliniciens, les experts et les patients en adéquation avec les stratégies de recherche sur les RMS définis par l’EULAR et l’ACR, ainsi que les stratégies nationale et européenne de recherche et le plan santé 2030. 

Pourquoi soutenir la Fondation Arthritis ?

En choisissant de soutenir la Fondation, vous agissez pour votre santé et celle de vos proches. Vous jouez un rôle essentiel dans le développement d’une recherche scientifique de très haut niveau. Ensemble, nous avancerons plus vite.

100% des dons grand public sont reversés à la recherche sur les rhumatismes et maladies musculosquelettiques (RMS) grâce au mécénat du Groupe Clarins, qui prend en charge les frais de fonctionnement.

Devenir donateur c’est être acteur des succès qui apporteront des soins innovants aux millions de personnes atteintes de RMS et des découvertes qui changeront leur vie.

Pour faire un don

• En ligne : www.fondation-arthritis.org
• Par courrier : Fondation ARTHRITIS, 10/12 rue de Chartres, 92200 Neuilly-sur-Seine