Dernière mise à jour : 07-03-2025
AJIadosPrésidente : Anne PaitierMail : contact.ajiados@gmail.comTéléphone : 02 51 13 47 00
L’association AJIados est une association pour les adolescents atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique et autres maladies rhumatismales. Elle a été créée en avril 2015 pour aider tout particulièrement les adolescents et jeunes adultes atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique à trouver les clés pour s’épanouir et assumer pleinement leur vie d’adulte avec leur maladie.
AJIados s’est ouverte à la demande des familles de patients, aux enfants atteints d’uvéite et propose également des informations aux enfants atteints d’Ostéite Chronique Multifocale Récurrente via le pôle PASS’SAPHO (le syndrome OCMR est la forme pédiatrique du syndrome SAPHO).
AJIados fonctionne grâce aux actions bénévoles d’un médecin, de patients experts et de parents de jeunes atteints par ces maladies.
Cette association nationale est ancrée sur une expertise de l’éducation thérapeutique, pionnière dans le domaine des arthrites juvéniles en France, tout particulièrement dans le domaine de la transition des secteurs de soins pédiatriques vers les secteurs adultes en rhumatologie. Des documents courts et didactiques ont été crées avec les patients pour répondre utilement aux questions pratiques des familles et sont disponibles aux moments des consultations de l’ensemble des spécialistes rhumato-pédiatres français ou directement sur le site web de l'association.
AJIados promeut des recherches avec ses partenaires adolescents et jeunes adultes pour résoudre des questions ayant trait à la vie de tous les jours.
Ajiados est membre de la Filière de santé FAI2R et investie auprès de l'Alliance Maladies Rares et de la filière SENSGENE.
Pour en savoir plus : https://ajiados.org
PÔLE PASS’SAPHOResponsable : Nathalie de BénédittisMail : passsapho@gmail.comTéléphone : nous disposons d’une ligne fonctionnant sur rendez-vous à prendre en adressant un mail à passsapho@gmail.com (le numéro est alors transmis)
Dans le domaine médical, au-delà des progrès de la science, de nombreuses associations ont permis d’améliorer les conditions de vie des patients, ces mêmes associations participant parfois au travail de recherche et de formation.
Ce fut le cas de l’Association pour l'Information et la Recherche sur le syndrome SAPHO (AIRSS), agréée par le ministère de la santé et de la prévention en décembre 2009. Depuis sa création en mars 2006, l’association, par la voix de sa présidente, Nathalie de Bénédittis, celle du Dr Gilles Hayem, président du conseil scientifique, ainsi que d’un ensemble de bénévoles, a agi dans l’objectif de :
En 2017, l’AIRSS a été dissoute et remplacée par le pôle PASS’SAPHO. Dr Gilles Hayem : « Il était impossible de clore l’aventure partagée depuis tant d’années avec les membres de l’AIRSS et leur présidente, sans lui donner une suite, pour ouvrir un nouveau chapitre et rebondir sur la somme des expériences accumulées, des réflexions engagées et des recherches menées à bien. La décision de poursuivre notre mission s’imposait d’elle-même. Nous avons pu clairement tabler sur un second souffle, pour nous engager avec sérénité et confiance dans ce nouveau défi que les patients et leur famille nous aident à relever : celui de réunir enfin toutes les conditions pour comprendre et vaincre la maladie, par tous les angles d’attaque imaginables, depuis la génétique et la microbiologie, jusqu’à la diététique et les thérapies non médicamenteuses. Je suis heureux et fier d’accompagner cette démarche fédératrice d’énergies nouvelles, qui s’est d’ores et déjà fixé des objectifs précis et réalistes, dans un seul but au final, celui de rendre la vie plus simple et heureuse aux patients et à leurs proches ».
Le pôle PASS’SAPHO s’articule toujours au niveau régional, national, pour les départements, régions, et collectivités d’outre-mer, et également à l’international, et propose toujours le même accompagnement et les mêmes services auprès des patients et des familles. Les nombreux partenaires de l'ex-AIRSS ont exprimé leur volonté de poursuivre leur engagement et de soutenir ce projet de pôle national et international inédit. C'est également le cas de notre parrain, l’acteur Mark Grosy, qui continue d’être présent à nos côtés, depuis 2013, pour le bonheur des patients, des familles, et du sien ! Nous pouvons également toujours compter sur l’engagement et le soutien du Professeur Marcel-Francis Kahn, notre président d’honneur.
Notre pôle est hébergé par l’association AJIados (adolescents et jeunes adultes atteints d'arthrite juvénile idiopathique et de maladies apparentées) avec qui nous travaillons depuis 2008.Il a été décidé de mutualiser, au sein d'AJIados, la totalité des connaissances, des savoirs et savoir-faire, qui ont été développés de façon autonome au cours des années d’exercices de l'ex-AIRSS. Comme l’expliquent le Dr Gilles Hayem et Nathalie de Bénédittis « cette décision de fusion associative répond à une démarche de mutualisation des compétences et des travaux déjà réalisés pour mieux coordonner l'accompagnement des jeunes malades et des adultes concernés. L’union permet une réelle avancée ».Les membres du conseil scientifique de l'ex-AIRSS poursuivent leurs travaux de recherche au sein de leurs établissements hospitaliers respectifs. Ils ne manqueront pas de venir parler des avancées de la recherche, qu'elle soit liée directement au syndrome SAPHO ou à certaines pathologies associées, comme c’est le cas depuis 2006 lors de nos JESS© annuelles (Journées d’Échanges sur le Syndrome SAPHO) abordant les thématiques suivantes : le microbiote intestinal, les programmes hospitaliers de recherche clinique, l’éducation thérapeutique du patient, la cryothérapie, l’alimentation, le tabac, la fatigue, le moral, l’acupuncture, l’hypnothérapie, la méditation en pleine conscience, la balnéothérapie, les thérapies complémentaires, les traitements, la génétique, le sommeil (étude menée par l'AIRSS et la participation de ses patients avec une équipe d'Ambroise Paré), méthodes non médicamenteuses, art-thérapie, diététique et rhumatismes… Tous ces sujets menés avec brio par nos scientifiques !
POUR FAIRE UN DON ou PRENDRE UNE ADHÉSIONEnvoyer un mail à passsapho@gmail.com
ÉcouterDes permanences téléphoniques pour ACCUEILLIR, ÉCOUTER, INFORMER et ORIENTER les malades et leurs prochesInformerAccéder à des données scientifiques et médicales, permettant d'appréhender et de comprendre le syndrome SAPHO, d’apprendre à vivre avec au quotidienAccompagnerGuider les malades, les familles, les aidants, dans toutes leurs démarches administratives, médicales, sociales, juridiques. Intervenir également dans les domaines de l'accès aux soins, et des droits des maladesSoutenir et financer la rechercheContribuer activement à mobiliser les malades, les familles, et le grand public pour soutenir le travail des CHERCHEURS, dans l'espoir de développer des traitements nouveaux et dédiés au syndrome SAPHO
Pages d’informations et de communications :https://www.facebook.com/PASSSAPHOhttps://www.facebook.com/SAPHOSPONDYRIC2Page de recensement patients, familles, aidants :https://www.facebook.com/SAPHOSPONDYRICGroupe de partages d’expériences, témoignages (groupe privé, faire la demande via le lien du groupe) :https://www.facebook.com/groups/2813825638886940
NOTRE LOGO ET SON HISTOIRENotre nouveau logo a été créé en 2023 par Nathalie de Bénédittis. Le colibri a été choisi car il porte en lui l'optimisme, la générosité, le courage, la résilience, la bienveillance, l’espoir… autant de valeurs que nous faisons vivre et que nous partageons au quotidien au sein de notre pôle.Petit clin d’œil aussi au colibri sapho (ça ne s’invente pas), oiseau présent en Argentine et en Bolivie.