Myosites en 100 questions

OUI.
Les myosites ne contre-indiquent pas les voyages, mais il y a un certain nombre de mesures à prendre et de restrictions autant liées au moyen de transport (avion) qu’au pays de destination :

• Un voyage prolongé dans un pays étranger n’est pas recommandé si votre myosite est active et nécessite un traitement immunosuppresseur puissant par des corticoïdes ou d’autres molécules. Pendant cette période, il n’est pas raisonnable de voyager car il existe une prise de risque (notamment un risque d’infection) ou un défaut de prise en charge dans ce pays si vous faites une complication. Attendez d’avoir stabilisé votre maladie car nous avons actuellement tous les moyens pour le faire. Vous pourrez voyager après cela en toute quiétude.
• Dans quelques rares situations, si votre myosite entraîne une atteinte pulmonaire sévère (avec une insuffisance respiratoire) et plus rarement une hypertension artérielle pulmonaire (c’est-à-dire trop de pression dans vos artères pulmonaires), il va exister une gêne respiratoire liée à une diminution de l’oxygène dans tout le sang. Dans ce cas-là, il est déconseillé de voyager dans un avion mal pressurisé. Si ce voyage est indispensable, cela peut se discuter avec votre médecin.
• Lors de voyages aériens prolongés (de plus de 2 heures), et en particulier dans les longs courriers, il y a un risque de phlébite surtout chez les patients qui ont des troubles de la coagulation. Ces troubles de la coagulation peuvent être d’origine héréditaire (thrombophilie héréditaire) ou liée plus rarement à des anticorps appelés antiphospholipides (anticorps anticardiolipides, anticorps antiprothrombinase, anticorps antibéta2- glycoprotéine-1) qui « épaississent » le sang. Cette situation est très rare dans les myosites. Chez tous les patients (et tous les sujets sains !), il est conseillé de porter des bas de contention et surtout d’effectuer des exercices dans l’avion (marcher pour se dégourdir les jambes). En cas de thrombophilie, c’est votre médecin-spécialiste qui vous conseillera et vous proposera certainement un traitement anticoagulant pendant le voyage.
• Pour les voyages prolongés, il faut vous assurer d’avoir la quantité de médicaments avant le départ, surtout si le pays dans lequel vous vous rendez est peu médicalisé. Il faut donc se renseigner sur la médicalisation du pays dans lequel vous allez séjourner et sur les vaccinations nécessaires. Des risques médicaux, comme celui de gastro-entérite et de paludisme, doivent être évalués et nécessitent une prévention.
• Si vous allez séjourner dans un pays ensoleillé, pensez à vous protéger du soleil car le risque de lésions cutanées induites par le soleil (photosensibilité) est possible dans les myosites appelées dermatomyosites.