Sclérodermie Systémique en 100 questions

Les patients sclérodermiques se plaignent fréquemment de douleurs de nature diverse.

• Avant d’évoquer une fibromyalgie, il faut toujours éliminer une autre cause de douleur généralisée qui peut être endocrinienne ou métabolique (hyperthyroïdie, anomalie du phosphore ou du calcium, par exemple). S’il n’y a pas d’anomalie détectable, le diagnostic de fibromyalgie peut être évoqué comme c’est le cas chez environ 10% des patients sclérodermiques. Le syndrome fibromyalgique est favorisé par différents facteurs qui entraînent un dérèglement du contrôle de la douleur par le cerveau. Ce dérèglement douloureux peut se voir dans d’autres maladies inflammatoires comme la polyarthrite rhumatoïde et le lupus.

• Une fibromyalgie n’expose à aucun risque particulier d’atteinte d’organes comme le poumon et le rein, mais les douleurs ressenties sont pénibles et difficiles à contrôler par les médicaments. Ces douleurs sont bien reconnues par votre médecin qui vous expliquera ce que l’on peut faire.

• En cas de fibromyalgie, s’il n’y a aucun signe d’atteinte articulaire ou musculaire, la prise d’antidouleurs est utile, mais il faut aussi s’aider d’un soutien psychologique et éventuellement de médecines complémentaires comme l’homéopathie, l’acupuncture, la méditation ou la sophrologie, par exemple. Il faut surtout éviter une « surenchère » thérapeutique en augmentant les doses de corticoïdes ou d’immunosuppresseurs qui pourraient augmenter les risques de complications. (cf. question 57)

• En cas de sensation de « mal partout » dans la sclérodermie systémique, il faut absolument discuter avec son médecin pour comprendre la douleur et comprendre comment on peut améliorer la prise en charge. Malgré ces douleurs, souvent pénibles,  il faut continuer la surveillance régulière et les traitements de la sclérodermie et ne pas se décourager… !