Sclérodermie Systémique en 100 questions

Oui. Nous n’aborderons ici que les situations nécessitant une prise en charge globale, notamment en raison d’une interruption prolongée de l’activité professionnelle, d’une perte d’autonomie importante...

La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a instauré le principe d’un nouveau droit pour la personne handicapée, le droit à « compensation » des conséquences de son handicap, quelles que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. La compensation du handicap peut prendre la forme de prestations individuelles ou de l’accès à un certain nombre de services ou d’établissements. La loi met notamment en place la prestation de compensation (PCH). La prestation de compensation permet de prendre en compte, au-delà des aides humaines (les auxiliaires de vie), les autres besoins de la personne handicapée : hébergement, aménagement du logement ou du véhicule, scolarisation, orientation professionnelle... La PCH n’est pas soumise à conditions de ressources. Son montant est déterminé en fonction des besoins et du projet de vie de la personne handicapée. Diverses dispositions, de portée générale, se proposent de faciliter la vie quotidienne des personnes handicapées.

Le décret n° 2005-1 766 en date du 30 décembre 2005 fixe les conditions d’attribution et d’utilisation de la carte de stationnement pour personnes handicapées, tandis que le décret n° 2005-1 714, du 29 décembre 2005, concerne la carte d’invalidité et la carte de priorité pour personne handicapée. Un volet important de la loi porte sur l’accessibilité des lieux publics, des habitations collectives, des transports en commun…

Les parents d’un enfant atteint d’une sclérodermie systémique peuvent bénéficier d’une Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH). Elle est délivrée, sans conditions de ressources, aux personnes vivant en France ayant la charge effective d’un enfant handicapé de moins de 20 ans présentant :

• un taux d’incapacité au moins égal à 80%

• un taux d’incapacité compris entre 50% et 80%, s’il fréquente un établissement spécialisé ou si son état exige le recours à un service d’éducation spéciale ou à un dispositif de scolarisation adaptée ou à des soins, dans le cadre de mesures préconisés par la CDAPH.
L’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) se compose d’une allocation de base et peut être assortie d’un complément. Ce dernier prend en compte les surcoûts liés au handicap de l’enfant, à la cessation ou à la réduction de l’activité professionnelle d’un ou des deux parents, et/ou à l’embauche d’une tierce personne. Une majoration complémentaire est versée au parent isolé bénéficiaire d’un complément d’AEEH lorsqu’il cesse ou réduit son activité professionnelle ou lorsqu’il embauche une tierce personne rémunérée. Depuis avril 2008, si un droit au complément de l’AEEH est reconnu, il est possible pour la famille qui demande le bénéfice de la PCH, de choisir entre le bénéfice de ce complément de l’AEEH et la PCH dans le cadre d’un droit d’option. Ces prestations sont toutes deux destinées à la compensation de handicap, mais les conditions d’attribution, les modes de calcul et de contrôle sont différents.

La demande d’AEEH, et éventuellement de PCH, est à adresser à la MDPH.