Arthrite Juvénile Idiopathique en 100 questions

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un processus de renforcement des connaissances et des capacités du malade (et/ou de son entourage, les « aidants ») à prendre en charge l’affection qui le touche. Elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne acteur dans la prise en charge de sa maladie. Le but ultime est de permettre aux patients et leurs familles de mieux vivre au quotidien avec la maladie.

Depuis la promulgation de la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires en juillet 2009, l'ETP s'intègre dans le parcours de soins et dans la prise en charge des maladies chroniques.

Si le patient et ses aidants acceptent de participer à un programme d’ETP, après une évaluation globale des besoins, des séances individuelles et/ou en groupe sont proposées. Les séances peuvent être animées par plusieurs professionnels de santé (infirmiers, kinésithérapeutes, pharmaciens, médecins, psychologues, diététiciens…) ainsi que par des représentants d’associations de malades et par des patients « experts » ayant une formation en éducation thérapeutique.

L’ETP peut aider les enfants et les adolescents atteints d’AJI à mieux s’accepter et mieux vivre avec la maladie. Les objectifs principaux des programmes d’ETP destinés aux patients atteints d’AJI sont :
• mieux comprendre et accepter la maladie ;
• mieux gérer la maladie au quotidien ;
• gérer la douleur et la fatigue chroniques ;
• reconnaître et savoir gérer une poussée inflammatoire ;
• rester motivé(e) pour bien suivre le traitement chaque jour ;
• connaître, prévenir et gérer les principaux effets indésirables des médicaments ;
• acquérir des compétences d’autoinjection pour les patients traités par biothérapies ;
• développer et conserver une activité physique ;
• poursuivre la scolarité et préparer son avenir.

Chacun est libre de refuser de participer au programme d’ETP proposé, sans conséquence sur son suivi médical habituel.