Arthrite Juvénile Idiopathique en 100 questions

Oui. Il existe des associations qui regroupent des parents d’enfants et/ou d’adolescents atteints de l’une des différentes formes d’arthrite inflammatoire. Il s’agit en règle générale d’associations « loi 1901 », à but non lucratif.

• Elles permettent aux patients de sortir de leur isolement et d’améliorer leurs connaissances sur la maladie. Elles les informent sur les disponibilités de soins. Le rôle d’une association de patients est d’assurer un soutien, et de constituer un relais indispensable entre le malade et le monde médical.

• Elles permettent d’informer les malades en diffusant de nombreuses brochures d’information.

• Elles permettent de mettre les malades en contact avec les équipes soignantes spécialisées. Elles organisent des réunions entre adhérents qui favorisent l’échange d’idées, éventuellement un congrès annuel au cours duquel des médecins spécialistes viennent faire des exposés informatifs. Un journal diffuse des informations pratiques, des articles de vulgarisation scientifique, des lettres ouvertes, des petites annonces...

• Les associations aident les patients à faire valoir leurs droits et à obtenir les aides qui permettront d’améliorer leur quotidien.

• De plus, les associations de patients organisent des collectes de fonds qui seront reversés pour financer des protocoles de recherche.

Pour en savoir plus :
Il existe deux associations pour soutenir les familles ayant des enfants ou adolescents atteints d’AJI :
KOURIR : http://www.kourir.org
AJIados : http://www.ajiado.org