L’Arthrite Juvénile Idiopathique en 100 questions

Les annexes

1. Les association de malades

Dernière mise à jour : 13-07-2017

KOURIR
Association pour les enfants atteints d'Arthrite Juvénile Idiopathique
Adresse : 9 rue de Nemours - 75011 PARIS
tel : 01.40.03.03.02
Email : contact@kourir.org
www.kourir.org
Contacts pour information et soutien :
Céline : 06.49.23.46.77
Louise : 06.30.82.00.64

Créée en 1992, KOURIR est la seule association française reconnue par la Filière de santé FAI2R en 2016, réunissant des familles d’enfants et adolescents atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) et autres maladies chroniques rhumatismales. Reconnue d’intérêt général, elle est l’association de référence et est gérée uniquement pas des parents bénévoles.
Elle a pour but de soutenir les familles dès l’annonce de la maladie, puis de les accompagner et de les documenter sur toutes les questions d’ordre pratique qu’elles peuvent se poser.
KOURIR contribue à l’amélioration des conditions de vie des enfants malades et de leurs familles : autonomie et adaptation à la maladie au quotidien, scolarité, éducation thérapeutique. Pour ce faire, elle met en place des actions ayant pour vocation d’informer, d’accompagner la recherche médicale, de dialoguer avec les organismes sociaux et éducatifs, de faciliter le partage d’expériences et les moments de détente pour les familles concernées par la maladie.
Elle se préoccupe des aidants familiaux, des frères et soeurs du malade et ellesaisit toutes les occasions pour rompre l’isolement et apporter du réconfort à toutes les personnes qui la contactent, en organisant des groupes de paroles et en répondant par téléphone et par mail. Elle collabore étroitement avec les réseaux de santé spécialisés, locaux et nationaux.
Les correspondants KOURIR sont les premières personnes attentives, compétentes, compatissantes et rassurantes, présentes pour répondre aux questions des parents angoissés par la découverte de la maladie chez leur enfant.
L’association KOURIR transmet régulièrement à ses adhérents des informations précieuses pour gérer la maladie et pour réagir rapidement aux mises en garde et aux résultats des études les plus récentes concernant les soins.
L’implication des enfants dans la vie associative ouvre l’accès à l’échange, au dialogue, et oeuvre également pour l’acquisition d’une confiance en soi etd’une maturité, qui favorise grandement la réussite des projets d’insertion sociale et professionnelle.
KOURIR organise régulièrement, pour les malades ainsi que les aidants, parents, grands-parents, et la fratrie, des week-ends qui permettent, dans un cadre ludique (parc de loisirs), d’échanger des expériences utiles. KOURIR organise également tous les trois ans, les journées nationales de l’AJI.
Par ailleurs, elle participe à la rédaction de brochures à destination des enseignants, ou encore des kinésithérapeutes. Elle édite un journal régulier et des newsletters concernant ses activités. Elle possède un site qui met à disposition des informations et des vidéos de conférences médicales.
De plus, elle récompense chaque année, lors d’un congrès international, trois chercheurs dont les travaux font avancer la connaissance et le traitement des maladies arthritiques de l’enfance.
L’association communique sur le fait que les nouveaux traitements améliorent nettement la vie quotidienne, pour une grande majorité de malades. Par la mise en lumière des effets bénéfiques des nouvelles thérapies, l’association apporte des arguments pour que les pouvoirs publics et la recherche privée maintiennent leurs efforts afin d’améliorer la qualité de vie des malades.



AJIados
Association pour les adolescents atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique

Présidente : Dr Séverine GUILLAUME
Adresse : CHU Bicêtre - Service de Médecine des Adolescents
78, rue du Général Leclerc - 94270 le Kremlin-Bicêtre
Tél. : 09.51.52.53.82
Email : contact.ajiados@gmail.com
www.ajiado.org

L’association AJIados n'a pas encore été reconnue par la Filière de santé FAI2R en 2016. AJIados a été créée en avril 2015 pour aider tout particulièrement les adolescents et jeunes adultes atteints d’AJI à trouver les clés pour s’épanouir et assumer pleinement leur vie d’adulte avec leur maladie. Cette association nationale en plein essor est ancrée sur une expertise de l’éducation thérapeutique pionnière dans le domaine des arthrites juvéniles en France, tout particulièrement dans le domaine de la transition des secteurs de soins pédiatriques vers les secteurs adultes en rhumatologie. Des documents courts et didactiques ont été créés avec les patients pour répondre utilement aux questions pratiques des familles et sont disponibles aux moments des consultations de l’ensemble des spécialistes rhumato-pédiatres français ou directement sur le site web dédié aux adolescents et jeunes adultes et fabriqué et entretenu par eux.
Cette nouvelle association promeut une recherche avec ses partenaires adolescents et jeunes adultes pour résoudre des questions ayant trait à la vie de tous les jours.
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