Dernière mise à jour : 11-11-2024
Oui, si besoin. Cela peut vous aider pendant les périodes difficiles. Le lupus est une maladie chronique qui peut être « difficile » à vivre. Cette affection entraîne une fatigue, des douleurs et surtout un retentissement important sur la vie quotidienne (activité quotidienne, travail, sexualité...).
La maladie peut être à l’origine de problèmes personnels, liés à l’incompréhension de l’entourage et à des difficultés professionnelles. Dans les périodes difficiles, surtout quand apparaît un véritable épuisement et une sensation de tristesse et de découragement, il est nécessaire d’en parler à son entourage. Si cela n’est pas suffisant, il faut évoquer vos difficultés avec l’équipe soignante, notamment le médecin traitant et votre spécialiste.
Dans ce cas, l’intervention d’un spécialiste de ces troubles (psychiatre ou psychologue) peut être très utile pour essayer de passer « le cap ».
D’autres structures d’entraide, en particulier les associations de malades, peuvent également vous aider.
Dans un moment difficile, il est important d’en parler et de solliciter de l’aide. Celle-ci peut venir de proches, de collègues de travail, d’autres patients (association de patients). Votre médecin traitant et votre spécialiste sont aussi là pour vous écouter et peuvent vous proposer une prise en charge par un psychologue.
Enfin, les activités comme le yoga, la sophrologie, l’hypnose, la relaxation et la méditation en pleine conscience sont des aides intéressantes pour améliorer votre santé et votre bien-être avec l’avis de vos médecins. En cas de troubles anxieux et/ou dépressifs, un traitement médical (antidépresseurs, anxiolytiques) peut être indiqué avec l’avis de votre médecin traitant et d’un psychiatre.
A RETENIR
• Le lupus est une maladie chronique qui peut parfois entraîner un retentissement important sur la qualité de vie et le moral. • Quand vous traversez une période délicate, il faut en parler à votre entourage et/ou aux soignants, qui vous aideront. Une aide psychologique et le recours à des stratégies non médicamenteuses (sophrologie, relaxation, hypnose, méditation…) peuvent être utiles. Un traitement médical antidépresseur et/ou anxiolytique peut aussi être discuté avec votre médecin traitant et avec un psychiatre si cela est nécessaire. N’hésitez pas à en parler.
Quelles sont les étapes psychologiques que je pourrais traverser au cours de l'évolution de la maladie du lupus ?
Le diagnostic peut prendre beaucoup de temps pour certaines personnes car le lupus est si complexe et imite tant d'autres maladies possibles. Avec le temps, certaines personnes peuvent devenir tellement frustrées par l'absence de diagnostic alors qu'elles endurent douleurs, fatigue et autres symptômes que nommer la maladie est un soulagement. Pour la plupart des gens, recevoir un diagnostic de lupus est une expérience difficile. C'est peut-être la première fois qu'on leur explique le nom de cette maladie et la variété des symptômes auxquels ils peuvent être confrontés. Cette difficulté est aggravée par l'aspect chronique de la maladie, la mauvaise réputation de certains des composants du traitement et le ton peu encourageant des médias sociaux. Pourtant, il n'y a pas d'autre option pour eux que de commencer à apprendre à vivre avec le lupus.
La majorité d'entre eux seront d'abord confrontés à une période de « déni » : Pourquoi moi ? Qu'ai-je fait de mal ? Ce n'est pas possible que j'aie cette maladie, êtes-vous sûr que ce n'est pas autre chose ? Pour certains, ce sera une période de colère et de dépression. Une fois qu'ils ont accepté cette réalité, ils passent souvent à la phase d' « éveil », pendant laquelle ils commencent à construire une compréhension de la maladie et de son traitement, souvent axée sur les limitations et les menaces causées par le lupus.
Pour la plupart, avec le temps, la compréhension de la maladie deviendra plus complète et plus équilibrée. C'est le stade de l' « adhésion ». Ils acceptent que le lupus fasse partie de leur vie, que ce n'est pas leur « faute », et se concentrent sur la minimisation de son impact, en créant des routines pour aider à le combattre ou à gérer ses effets. Enfin, plusieurs patients atteignent le stade « eudémonique », où le lupus devient une partie intégrante et « positive » de leur vie.
Il n'y a pas de moment fixe pour vivre ces étapes psychologiques. Un soutien social positif, l'éducation des patients, la participation à des discussions avec d'autres personnes vivant avec le lupus, un dialogue ouvert avec le médecin ou l'équipe chargée du lupus, et parfois un soutien psychologique, peuvent aider les personnes à passer, chacune à son propre rythme, par les différentes étapes psychologiques de la vie avec le lupus. Il peut y avoir des rechutes, des moments de désespoir et de frustration face à la maladie, ceci est également normal et arrive à la plupart des personnes vivant avec une maladie chronique. Les poussées peuvent créer un retour temporaire à un stade psychologique précédent, mais l'expérience d'être engagé dans la gestion de la maladie reste un atout pour mieux vivre avec la réalité.
• Vivre avec le lupus est un voyage, où les patients passent par différents stades psychologiques au fil du temps, à leur propre rythme.• L'éducation, le dialogue avec des experts et le soutien social sont utiles pour construire une meilleure vie avec le lupus.