Dernière mise à jour : 11-11-2024
Le lupus est une maladie chronique, qui peut être émaillé de poussées, mais dont le principal problème est la fatigue.
Pour les enfants lupiques, l’information du médecin scolaire et un contact avec les enseignants est nécessaire. Il est possible d’informer le personnel scolaire par le site internet « tous à l’école » (ancien « intégrascol ») :http://www.tousalecole.frLa mise en place d’un Protocole d’Accueil Individualisé (PAI) peut être utile.
Pour les adultes, un travail est possible et même préférable, lorsque cette fatigue n’est pas permanente, afin de favoriser un meilleur équilibre de vie et de favoriser l’insertion socioprofessionnelle. Il convient cependant d’éviter les activités professionnelles très stressantes et de prévoir des temps de repos.
L’ergothérapie signifie « traitement par le travail » et utilise donc l’activité comme moyen thérapeutique. En fait, l’ergothérapie regroupe l’éducation gestuelle, la rééducation par l’activité, la confection de petits appareillages et la réadaptation. Il faut apprendre la meilleure façon d’effectuer les activités de la vie quotidienne malgré le retentissement de la maladie. L’ergothérapeute peut vous donner des conseils pour aménager votre maison, le lieu scolaire ou de travail, en vous indiquant des ustensiles spéciaux appelés dans le langage médical « aide technique » qui vous permettent de faire des choses devenues difficiles à effectuer. La rééducation en ergothérapie s’effectue aussi par le biais d’exercices manuels, d’activités artisanales (tissage, tricotage...), le but étant d’entretenir les articulations et la musculature au cours d’une activité ludique et indolore. L’ergothérapeute observe les difficultés puis corrige postures et gestes. La répétition de ces activités manuelles permet d’obtenir « les bons gestes » c’est-à-dire d’acquérir de bonnes habitudes. L’ergothérapie est un métier enseigné dans des écoles spécialisées. Il existe peu d’ergothérapeutes en dehors des hôpitaux et des centres de rééducation.
Vous pouvez pourtant obtenir les conseils d’un ergothérapeute en parlant à votre médecin, en contactant directement certaines structures associatives ou en sollicitant les services sociaux de votre mairie. Les soins d’ergothérapie sont toujours prescrits par votre médecin. Si vous êtes hospitalisé, les actes d’ergothérapie sont compris dans le cadre de votre hospitalisation.