Dernière mise à jour : 16-12-2024
La FMF est une maladie génétique qui débute dans 90% des cas pendant l'enfance. Les patients sont initialement suivis dans des services de pédiatrie spécialisés. Cependant, ce suivi ne peut se poursuivre que jusqu'à environ 18 ans. Les patients passent ensuite aux équipes de médecine interne qui prennent en charge les adultes.
Les centres experts en pédiatrie préparent progressivement les adolescents à cette transition vers les services adultes. Les équipes de pédiatrie aident les jeunes patients à acquérir progressivement l'autonomie nécessaire pour gérer seuls leur consultation médicale, la prise de médicaments, la gestion des crises...
Le passage effectif vers le service de médecine interne pour adultes se fait ensuite avec l'aide des parents, si le jeune patient le souhaite. Les parents peuvent rester présents en soutien pendant quelques années encore, même si le suivi a été initié dans un centre pour adultes.
Pour en savoir +
Se référer aux recommandations nationales sur la transition dans les maladies immuno-inflammatoires rares :
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34147259/