Syndrome OCMR / Syndrome SAPHO (edition 2025) en 100 questions

L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) s’adresse à toute personne atteinte d’une maladie chronique (enfant, adolescent ou adulte, quels que soient le type, le stade et l'évolution de la maladie) et peut également inclure son entourage proche. Elle peut être proposée dès l’annonce du diagnostic ou à n’importe quel moment du parcours de soins. Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’ETP « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante, et de façon permanente, de la prise en charge du patient. Elle propose des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

Elle ne remplace pas une prise en charge habituelle mais constitue un processus de renforcement des capacités du patient (mobilisation, acquisition, maintien de compétences).

• Connaitre sa maladie et ses traitements est indispensable pour mieux l’accepter et vivre avec elle (savoir-faire et auto-soins/savoir-être et reconnaitre une poussée de sa maladie, par exemple) ;
• Mobiliser ou adapter les compétences personnelles du patient ;
• Permettre au patient de mieux se connaître, de prendre confiance en ses ressources, de prendre des décisions conjointes avec des professionnels de santé, de se fixer des objectifs et de tendre vers l’autonomie.

Elle permet d’assister à des ateliers individuels ou collectifs, avec des professionnels de santé et d’autres patients chroniques, axés sur les besoins récurrents des patients comme : la maladie, les traitements, la kinésithérapie, l’alimentation, la fatigue, la gestion des émotions… Ils sont animés par des professionnels de santé et par des patients experts (tous formés en ETP). En général, ils ont lieu à l’hôpital mais peuvent aussi être proposés en ville (selon le programme d’ETP auxquels ils ont adhéré). Avant l’intégration du patient dans un programme, un bilan éducatif partagé (BEP) est effectué par un professionnel de santé de l’équipe du programme d’ETP : cet entretien a pour but de recenser les besoins et les attentes du patient, mais aussi de repérer ses ressources.

L'ETP repose avant tout sur une posture éducative, et non simplement prescriptive, choisie par le professionnel de santé pour accompagner le patient vers une plus grande autonomie dans la prise en charge globale de sa pathologie.

Pour en savoir +

Patients/aidants, pour toute demande d’information complémentaire (voir annexe 1).

Les associations de patients :

• Pôle PASS’SAPHO : passsapho@gmail.com (SAPHO)
• AJIados : contact.ajiados@gmail.com (OCMR)