Syndrome OCMR / Syndrome SAPHO (edition 2025) en 100 questions

L’action des filières maladies rares s’articule autour de quatre axes de développement : l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares tout au long de leur parcours et sans point de rupture, la coordination de la recherche, le développement de l’enseignement, de la formation et de l’information, la coordination au niveau européen et international.

Les syndromes OCMR/SAPHO sont des maladies rares, et à ce titre, prises en charge au sein de la filière FAI2R par différents CRMR (Centres de Références Maladies Rares) et CCMR (Centres de Compétences Maladies Rares) répartis sur tout le territoire national.

Vous pouvez retrouver la liste des CRMR et CCMR sur :
https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/

Certains centres et professionnels ne sont pas rattachés à la FAI2R et sont mentionnés ci-dessous.

• Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI2R)
  Plaquette à télécharger sur : https://drive.google.com/file/d/1Q3XpUqrffRMyCT8shOE0GZVKW4oO6Tww/view
  
  
• Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares de l'Est & Sud-Ouest
  - Site coordonnateur -
  Service de Rhumatologie
  Pôle M.I.R.N.E.D. - CHU de Strasbourg
  Hôpital de Hautepierre
  1 Avenue Molière - 67200 Strasbourg
  
  
• Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph
  (Hors filière, centre de référence ou de compétence)
  Service de Rhumatologie
  Dr Gilles HAYEM (spécialiste SAPHO)
  185 rue Raymond Losserand
  75014 Paris
  
  
• Centre de Santé MGEN
  (Hors filière, centre de référence ou de compétence)
  Dr Séverine GUILLAUME-CZITROM
  178 rue de Vaugirard - 75014 Paris
  
  
• Rhumatologues de ville / CHU (service de rhumatologie, médecine interne)
  (Hors filière, centre de référence ou de compétence)
  Réseau en cours de constitution
  
  
• Centres de la douleur (ou structures spécialisées douleur chronique (SDC) - Structures complémentaires à la prise en charge rhumatologique)
  (Hors filière, centre de référence ou de compétence)
  https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/article/les-structures-specialisees-douleur-chronique-sdc
  
  
• Associations de patients
  - Pôle adulte PASS’SAPHO
  passsapho@gmail.com
  (A.QUA.R.E.)
  - Pôle enfant et adolescent AJIados
  contact.ajiados@gmail.com
  www.ajiados.org

Pour en savoir +

•  FAI²R (filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) : https://www.fai2r.org/

•  Réseaux des centres de références : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/liste_des_centres_reference_labelises.pdf

•  Rechercher un centre expert : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics.php?lng=FR