Syndrome OCMR / Syndrome SAPHO (edition 2025) en 100 questions

• Pôle PASS’SAPHO

Pôle intégré aux associations A.QUA.R.E. et AJIados
Responsables :
- Pour les adultes : Mme Nathalie de BENEDITTIS passsapho@gmail.com
- Pour les enfants : Mme Anne PAITIER contact.ajiados@gmail.com

Les missions de ce pôle dédié sont de soutenir les malades et leurs familles dans toutes leurs démarches, tant techniques que fondamentales, pour améliorer leur qualité de vie grâce à une information administrative (défense des droits et intérêts des patients) et scientifique (via un conseil scientifique).
Le pôle vise également à faciliter le diagnostic (lutter contre l'errance diagnostique) et à optimiser les soins (respect des droits des patients et des usagers du système de santé, avec une attention particulière à la prise en charge de la douleur).
Il s'engage à développer l'éducation thérapeutique du patient et à assurer la transition des adolescents et jeunes adultes vers les services de soins pour adultes. En outre, il promeut l'insertion scolaire et professionnelle, encourage les travaux de recherche médicale, scientifique et clinique sur le syndrome d'aphorisme et l'OCMR, puis ouvre à faire connaître puis reconnaître le syndrome SAPHO dans ses dimensions scientifiques, sanitaires et sociales.
Le pôle sensibilise également les professionnels de santé à l'importance du travail associatif auprès des familles, informe le public des actions de l'association via les médias, et continue enfin de développer l'association au niveau national et international, tout en animant ses antennes régionales.

Secteur géographique couvert :
National, international, pays étrangers, UE, territoires ultramarins.

• A.QUA.R.E.

Association pour la Qualité de la Recherche et de l'Enseignement
à l'hôpital Saint-Joseph
Présidée par le Dr Gilles HAYEM

• AJIados

Adolescents et jeunes adultes atteints d'arthrite juvénile idiopathique et maladies apparentées
Présidée par Mme Anne PAITIER