Dernière mise à jour : 07-03-2025
De la maternelle au lycée, l’école inclusive prend en compte les besoins éducatifs pour une scolarisation de tous les élèves. La scolarité de l’enfant-adolescent atteint d’OCMR est suivie normalement, dans la majorité des cas. Bien sûr, il faut tenir compte des consultations fréquentes, des protocoles de soins (dispensés uniquement en établissement de santé), des traitements (demandant une adaptation au début de leur mise en place), de la fatigue, du manque de sommeil, des douleurs... En question 84, nous évoquons les différentes solutions et aménagements nécessaires pour pallier ces événements et accompagner au mieux l’enfant-adolescent pendant ces périodes.
Chez l’adulte, il faut également tenir compte des mêmes points cités que pour l’enfant-adolescent. A cela vient s’ajouter la pénibilité de certains métiers qui ne seront pas compatibles avec un syndrome SAPHO (port de charges par exemple).
Se faire reconnaître travailleur handicapé permet d’avoir accès à un ensemble de mesures mises en place pour favoriser l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap et leur maintien dans l’emploi (demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé ou RQTH). Les démarches pour obtenir cette reconnaissance s’effectuent auprès de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), qui est intégrée à toute MDPH, et qui prend les décisions relatives à l'ensemble des droits de la personne en situation de handicap, en fonction de ses besoins, de ses attentes et de ses projets.
Pour les deux catégories de patients (syndrome OCMR/SAPHO), il est recommandé de se rapprocher de sa MDPH pour bénéficier d’un accompagnement adéquat, s’il en est besoin, et être guidé pour déposer les demandes nécessaires à l’adaptabilité de l’environnement (aides matérielles ou autres) du patient pour maintenir sa scolarité et/ou son emploi.
Pour en savoir +
Même si les consultations de suivi sont parfois nombreuses, la majorité des patients va mener une scolarité normale. Par ailleurs, la plupart d'entre eux assumeront pleinement la profession qu'ils auront choisie. Selon les besoins individuels, il peut être nécessaire d'adapter le parcours scolaire d'un enfant en passant par la MDPH, et pour les adultes, de solliciter une RQTH également via la MDPH.