Syndrome OCMR / Syndrome SAPHO (edition 2025) en 100 questions

« Reconnaître l’expérience et l’expertise des malades : un enjeu pour la santé publique ». 

Dans le cadre de la démocratie sanitaire, la littérature scientifique et médicale propose différentes définitions concernant la place du patient dans le système de soins.

Tout d’abord le patient est un individu qui va apprendre à connaître et à vivre avec sa maladie. Il prend des décisions concernant son parcours de soins, sa prise en charge globale, après une concertation avec les professionnels de santé qui le suivent. Puis, fort de son expérience, il pourra s’orienter vers une collaboration différente avec des soignants. Ceci en conservant, bien entendu, sa prise en charge habituelle.

Tout patient ayant une maladie chronique (quel que soit sa pathologie) peut donc endosser plusieurs rôles au sein du système de santé :

• Patient intervenant - Ressource - Partenaire en ETP (Éducation Thérapeutique du Patient) : il peut animer des ateliers avec un soignant et/ou un autre patient, au profit de patients ayant une maladie chronique, ou leurs proches. Il peut également co-construire des ateliers avec des soignants et aide à vulgariser l’information médicale, scientifique.
  
  
• Patient expert : échanges et partages d’expérience avec d’autres patients ayant une maladie chronique et/ou leurs proches, en co-animation avec des soignants.
  
  
• Patient formateur pour des structures telles que des hôpitaux, universités, IFSIs (Instituts de formation en soins infirmiers) ou encore pour des ­associations de patients auprès des malades, de leurs proches (aidants).
  
  
• Patient témoin : auprès d’étudiants en pharmacie par exemple, ou encore au sein d’IFSIs, colloques médicaux ou scientifiques.

Pour que le patient puisse exercer, il est exigé qu’il soit formé en ETP (savoir-faire, savoir-être et des connaissances précises du système de santé). L’objectif du partenariat patient-soignant est de conjuguer les savoirs scientifiques aux savoirs expérientiels du patient.
Le patient peut aussi être une ressource pour des organismes tels que les MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées), les CPP (Comités de Protection des Personnes), la HAS (Haute Autorité de Santé)… qui disposent de pools de malades-experts. Il peut également intervenir au sein d’une association de patients, une institution de soins... En outre, il peut participer à la construction de plaidoyers, à la ­rédaction d’articles spécifiques, enseigner et participer à la formation de professionnels de santé, mener des enquêtes de besoins patients et/ou aidants, participer à la gouvernance d'un hôpital, recueillir la parole des malades...

Pour en savoir +

• Guide d’engagement des patients intervenant dans les programmes d’ETP :
  http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Guide_d_engagement_intervenants_programmes_ETP.pdf

• Guide de recrutement de patients-intervenants : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Guide_de_recrutement_de_patients_intervenants_2014.pdf

• Université des Patients - Paris Sorbonne
  Transformer l'expérience des malades en expertise :
  https://universitedespatients-sorbonne.fr/