Uvéites en 100 questions

AJIados
Présidente : Dr Séverine GUILLAUME-CZITROM
Adresse :  CHU Bicêtre - Service de Médecine des Adolescents 78, rue du Général Leclerc - 94270 le Kremlin-Bicêtre
Tél. : 09 51 52 53 82
Email : contact.ajiados@gmail.com
Site internet : https://www.ajiados.org

L’association AJIados est une association pour les adolescents atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique et autres maladies rhumatismales. Elle a été créée en avril 2015 pour aider tout particulièrement les adolescents et jeunes adultes atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique à trouver les clés pour s’épanouir et assumer pleinement leur vie d’adulte avec leur maladie. AJIados s’est ouverte récemment à la demande des familles de patients, aux enfants atteints d’uvéite et  propose également des informations aux enfants atteints d’ostéite chronique récurrente multifocale (forme pédiatrique du syndrome SAPHO). AJIados fonctionne grâce aux actions bénévoles d’un médecin et de parents d’enfants atteints par ces maladies. Cette association nationale en plein essor est ancrée sur une expertise de l’éducation thérapeutique, pionnière dans le domaine des arthrites juvéniles
en France, tout particulièrement dans le domaine de la transition des secteurs de soins pédiatriques vers les secteurs adultes en rhumatologie. Des documents courts et didactiques ont été créés avec les patients pour répondre utilement aux questions pratiques des familles et sont disponibles aux moments des consultations de l’ensemble des spécialistes rhu-mato-pédiatres français ou directement sur le site web dédié aux adolescents et jeunes adultes et fabriqué et entretenu par eux.

AJIados promeut des recherches avec ses partenaires adolescents et jeunes adultes pour résoudre des questions ayant trait à la vie de tous les jours.

AJIados est membre de l’Alliance Maladies Rares et des filières Maladies Rares FAI2R et SENSGENE.

INFLAM’ŒIL
Présidente : Frédérique MOREAU
Adresse :  Maison des Associations du 15e
BAL n° 43 - 22 rue de la Saïda - 75015 PARIS
Tél. : 01 74 05 74 23 / 06 12 83 93 63
Email : contact@inflamœil.org / ecoute@inflamœil.org
Site internet : http://www.inflamoeil.org

INFLAM’ŒIL est la première association française de patients atteints d’inflammation oculaire et d’uvéites récidivantes. Fondée en 2002, c’est une association « loi 1901 », à but non lucratif, reconnue d’intérêt général. L’Association est membre d’Alliance Maladies Rares, d’EURORDIS (collectif européen des associations concernées par les maladies rares,) des filières Sensgène par le CMR OPhtara et de Fai2R.

Pourquoi INFLAM’ŒIL ?
Parce que les patients et les parents de jeunes atteint d’uvéites se sentent isolées et désemparés lors du diagnostic face à une maladie dont ils n’ont jamais entendu parler. Parce que ce diagnostic est parfois posé après des semaines, des mois voire des années d’errance médicale et arrive encore trop souvent après des séquelles visuelles irréversibles.

Ses missions
• Sensibiliser les professionnels de santé, médecins généralistes, pédiatres et ophtalmologistes afin que l’uvéite soit mieux et plus rapidement dépistée.
• Informer le grand public et éveil-ler la vigilance des parents et des enseignants pour que les enfants soient rapidement soignés et que les adultes consultent sans tarder leur ophtalmologiste.
• Contribuer à l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de maladies inflammatoires oculaires.
• Stimuler et soutenir la recherche sur les causes, la prévention et les traitements des uvéites et informer le public de cette recherche.

Actions d’information et de soutien d’INFLAM’ŒIL
• Ecoute et renseignements téléphoniques, site Internet et Forum de discussion.
• Mise à disposition de brochures d’information : fiche « Qu’est-ce qu’une Uvéite », bulletin d’information et de liaison trimestriel TYNDALL et journal européen UVEITIS.
• Organisation de conférences d’informations médicales et sociales.
• Chaque année un prix INFLAM’ŒIL
« Yoann Bozec » est attribué à un jeune chercheur ou médecin pour son travail de thèse ayant pour objet des recherches sur les inflammations oculaires.

KOURIR
Adresse : 9 rue de Nemours – 75011 PARIS Tél. : 01 40 03 03 02
Email : contact@kourir.org
Site internet : https://www.kourir.org
Contacts pour informations et soutien :
Céline : 06 49 23 46 77
Louise : 06 30 82 00 64

Créée en 1992, KOURIR est une association française réunissant des familles d’enfants et adolescents atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) et autres maladies chroniques rhumatismales. Reconnue d’intérêt général, elle est l’association de référence et est gérée uniquement pas des parents bénévoles. Elle a pour but de soutenir les familles dès l’annonce de la maladie, puis de les accompagner et de les documenter sur toutes les questions d’ordre pratique qu’elles peuvent se poser.

KOURIR contribue à l’amélioration des conditions de vie des enfants malades et de leurs familles : autonomie et adaptation à la maladie au quotidien, scolarité, éducation thérapeutique. Pour ce faire, elle met en place des actions ayant pour vocation d’informer, d’accompagner la recherche médicale, de dialoguer avec les organismes sociaux et éducatifs, de faciliter le partage d’expériences et les moments de détente pour les familles concernées par la maladie.

Elle se préoccupe des aidants familiaux, des frères et sœurs du malade et elle saisit toutes les occasions pour rompre l’isolement et apporter du réconfort à toutes les personnes qui la contactent, en organisant des rencontres et en répondant par téléphone et par mail.

Elle collabore étroitement avec les réseaux de santé spécialisés, locaux et nationaux. Les parents contacts de KOURIR sont les premières personnes attentives, compétentes, compatissantes et rassurantes, présentes pour répondre aux questions des parents angoissés par la découverte de la maladie chez leur enfant.

L’association KOURIR transmet régulièrement à ses adhérents des informations précieuses pour gérer la maladie et pour réagir rapidement aux mises en garde et aux résultats des études les plus récentes concernant les soins.

L’implication des enfants dans la vie associative ouvre l’accès à l’échange, au dialogue, et œuvre également pour l’acquisition d’une confiance en soi et d’une maturité, qui favorise grandement la réussite des projets d’insertion sociale et professionnelle.

KOURIR organise régulièrement, pour les malades ainsi que les aidants, parents, grands-parents, et la fratrie, des weekends qui permettent, dans un cadre ludique (parc de loisirs), d’échanger des expériences utiles et d'obtenir de l'information grâce à la présence notamment de médecins.

KOURIR organise également tous les trois ans, les journées nationales de l’AJI. De nombreux médecins spécialistes de la maladie et venant des quatre coins de France y donnent des conférences variées.

Par ailleurs, elle participe à la rédaction de brochures à destination des enseignants, ou encore des kinésithérapeutes. Elle édite des bulletins réguliers et des newsletters concernant ses activités. Elle possède un tout nouveau site qui met à disposition des informations et des vidéos de conférences médicales.

De plus, elle récompense chaque année, lors d’un congrès international, trois chercheurs dont les travaux font avancer la connaissance et le traitement des maladies arthritiques de l’enfance. Elle remet également un prix chaque année à un chercheur français lors du congrès de la SOFREMIP.

L’association communique sur le fait que les nouveaux traitements améliorent nettement la vie quotidienne, pour une grande majorité de malades. Par la mise en lumière des effets bénéfiques des nouvelles thérapies, l’association apporte des arguments pour que les pouvoirs publics et la recherche privée maintiennent leurs efforts afin d’améliorer la qualité de vie des malades.