Gougerot Sjögren en 100 questions

Les 100 questions

4. 2. Mieux comprendre comment vivre avec un SGS - Comment vivre et travailler avec un SGS ?

100. Existe-t-il des associations de malades pour le SGS ?

Dernière mise à jour : 27-09-2012

OUI, une association de malades regroupe les patients atteints d’une même maladie. Il s’agit en règle générale d’une association « loi 1901 », à but non lucratif.
• Elle permet aux patients de sortir de leur isolement et améliorer leurs connaissances sur la maladie. Elle informe les patients sur les possibilités de soins. Le rôle d’une association de patients est d’assurer un soutien, et de constituer un relais indispensable entre le malade et le monde médical.
• Elle permet d’informer les malades en diffusant de nombreuses brochures d’information.
• Elle permet de mettre les malades en contact avec les équipes soignantes spécialisées. L’association organise des réunions entre adhérents qui favorisent l’échange d’idées, éventuellement un congrès annuel au cours duquel des médecins spécialistes viennent faire des exposés informatifs. Un journal diffuse des informations pratiques, des articles de vulgarisation scientifique, des lettres ouvertes, des petites annonces…
• L’association aide les patients à faire valoir leurs droits et à obtenir les aides qui permettront d’améliorer leur quotidien. De plus, les associations de patients organisent des collectes de fonds qui seront reversés pour financer des protocoles de recherche.
L’association Française du syndrome de Gougerot Sjögren et des syndromes secs a été fondée en 1990, et est reconnue d’utilité publique depuis 2004. Un bulletin d’information, « Ressources » est publié de façon trimestrielle cf. annexe 1.
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