Sclérodermie Systémique en 100 questions

La fatigue est un symptôme extrêmement fréquent au cours de la sclérodermie systémique, c’est d’ailleurs bien souvent le handicap prioritaire rapporté par les patients.
L’amélioration de la fatigue passe d’abord par une prise en charge globale de la maladie et des autres aspects de sa vie.
Il faut commencer par améliorer le manque de force, mais aussi les douleurs articulaires et musculaires si elles existent.
Il faut ensuite corriger toutes les causes possibles associées à la fatigue. Par exemple, il faut rechercher une anémie, une hypothyroïdie, une infection chronique... La fatigue peut aussi être l’expression clinique unique d’une fibromyalgie ou d’un état dépressif masqué.
Il faut aussi repérer ses rythmes naturels. L’organisme a un rythme sur 24 heures avec une période de veille et une période de sommeil. Au cours de la journée, il existe 2 pics de vigilance : à 10 heures et à 17 heures. À l’inverse, un manque de tonus ou une somnolence peut apparaître juste après le déjeuner en raison de l’hypoglycémie qui se produit en début de digestion. Pour retrouver la forme, il faut vivre à son rythme : certains « sont du matin », d’autres « du soir ».
Pour avoir un sommeil réparateur, il faut savoir se déconnecter des choses de la vie courante, le pire obstacle au sommeil est le flux incessant des pensées. La relaxation, la sophrologie ou l’hypnose peuvent avoir des effets bénéfiques. Les somnifères de type benzodiazépine sont à proscrire. Ils ne donnent en général pas un bon sommeil réparateur. Le sommeil artificiel est léger, avec une diminution du sommeil profond qui est nécessaire pour récupérer. En effet, parfois des patients longs dormeurs, fatigués le jour, peuvent avoir un meilleur sommeil profond en dormant moins.
Il est important de reprendre une activité physique régulière, adaptée à la situation. Il faut avoir une alimentation équilibrée en évitant de consommer trop de sucres, car ces derniers stimulent les pics d’insuline et provoquent une chute brutale de la glycémie. L’hypoglycémie donne des « coups de pompe ». Il faut aussi éviter de consommer du chocolat le soir qui peut avoir l’effet d’une tasse de café.
Il faut maîtriser son espace de travail, en limitant les contraintes quotidiennes liées au transport, au stress des relations professionnelles, à l’ordinateur... Une réaction anxio-dépressive ou des facteurs psychosociaux peuvent être améliorés par certaines techniques non médicamenteuses, telles que la relaxation, la sophrologie ou la réadaptation musculaire douce.
Il faut associer à la rééducation musculaire une rééducation respiratoire car les patients pratiquent très souvent leurs exercices sans adaptation préalable de la respiration. Naturellement, les patients ont tendance à effectuer leurs exercices en apnée, ce qui doit être corrigé.