Sclérodermie Systémique en 100 questions

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), tout le monde en parle aujourd’hui, le sujet est à la mode. Mais que peut apporter l’ETP pour les personnes atteintes de  sclérodermie ?

Selon l’OMS, « l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ».
En pratique, l’ETP, c’est une attention particulière portée au patient en tant que personne, dont les besoins, les envies, les ressources, mais aussi les contraintes et les difficultés sont entendus et considérés. L’ETP permet de rencontrer des professionnels de santé, médecins, infirmières, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, diététiciennes, pharmaciens, psychologues formés sur la maladie et capables de répondre aux besoins, aux interrogations sur la maladie et les médicaments, ou bien sur la gestion du  quotidien. Elle peut vous permettre de mieux gérer votre vie avec la maladie.
Les activités d’ETP peuvent s’envisager sous la forme d’ateliers individuels avec un professionnel comme une infirmière, un médecin, une diététicienne, un ergothérapeute, un pharmacien, un médecin, un podologue… mais également sous la forme d’ateliers collectifs thématiques en fonction du programme proposé qui permettent, pour ceux qui le souhaitent, de rencontrer d'autres patients atteints de la même maladie.
Ces activités éducatives dans le cadre de la sclérodermie systémique sont proposées dans certains services hospitaliers. Un premier entretien individuel est réalisé souvent avec une infirmière, il permet au soignant de faire votre connaissance, et de faire le point sur ce que vous vivez, savez et aimeriez savoir, sur vos projets, vos ressources, vos difficultés... Au terme de cet entretien et après en avoir discuté ensemble, le soignant pourra vous proposer de participer au programme d’éducation thérapeutique, en suivant un plusieurs ateliers thématiques.

Au cours de la sclérodermie, différentes thématiques sont possibles en fonction des programmes comme par exemple :
• La diététique : comment adapter son alimentation quand on a une sclérodermie ? Comment améliorer le reflux gastro-œsophagien ?
• La fatigue : apprendre à gérer la fatigue ?
• Le syndrome de Raynaud : comment se protéger du froid ?
• Les ulcères digitaux (UD) : quels soins dans le cadre des UD ? Comment peut-on les limiter ?
• Gymnastique d’entretien : comment entretenir la souplesse articulaire, mais également la souplesse cutanée ?
• Trucs et astuces pour se faciliter la vie quotidienne
• Prendre soin de ses dents
• Maquillage correcteur…
• La sclérodermie : signes cliniques, traitement, prévention
• La sclérodermie : devenir expert de sa maladie...
• Les traitements de la sclérodermie
• Les atteintes digestives de la sclérodermie

Après avoir participé à différents ateliers, vous serez revu par un soignant, pour faire le point sur les bénéfices apportés par cette prise en charge mais aussi sur vos besoins, vos difficultés.

Bon à savoir
Comment pouvoir bénéficier de ces activités d’éducation thérapeutique ?
Il faut en parler au médecin qui vous suit. Il peut vous adresser au service près de chez vous qui propose ces activités. Ces services sont labellisés par les Agences Régionales de Santé.
Les services proposant de l’ETP dans le cadre de la sclérodermie :
• Service de médecine interne - Hôpital Cochin - Paris
• Service de médecine interne - Hôpital Huriez - Lille
• Service de rhumatologie - Hôpital Hautepierre – Strasbourg
• Service de médecine Interne et vasculaire - Hôpital Saint André - Bordeaux en collaboration avec le service de dermatologie de l’Hôpital St André et le service de rhumatologie de l’hôpital Pellegrin – Bordeaux
• Service de médecine interne et maladies infectieuses - Hôpital Haut Lévêque – Pessac
• Service de médecine interne – Hôpital Saint Eloi - Montpellier
• Service de médecine interne - Hôpital Nord – Marseille