Sclérodermie Systémique en 100 questions

Le centre de référence répond à une double définition selon le ministère de la Santé. Il est un centre de référence, c’est-à-dire un centre expert pour une maladie, ou un groupe de maladies rares, ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine.

Le centre de référence est aussi un centre de recours, c’est-à-dire qu’il dispose d’une attraction interrégionale, nationale ou internationale, au-delà du bassin de santé de son hôpital d’implantation, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine.

Il a plusieurs missions :
• Il permet au malade et à ses proches de trouver une prise en charge globale en améliorant l’accès au diagnostic et son annonce ; en définissant, organisant et réévaluant régulièrement la stratégie de prise en charge et le suivi interdisciplinaire dans le cadre d’une filière de soins identifiée et cohérente ; et en veillant à l’information et à l’éducation thérapeutique du malade et de sa famille.
• Il guide et coordonne les professionnels de santé non spécialisés participant à la prise en charge de proximité du malade (acteurs de soins ou sociaux de proximité, centre hospitalier proche du malade) en les informant et les formant sur la pathologie et sa prise en charge.
• Il participe à la surveillance épidémiologique de la maladie, à l’animation des recherches et essais thérapeutiques, à la diffusion (indications et prescriptions) et au suivi des thérapeutiques et dispositifs orphelins, ainsi qu’à la mise en place de bonnes pratiques professionnelles concernant la pathologie, en liaison avec les équipes nationales et internationales travaillant dans le même domaine.
• Il s’engage dans une dynamique de coordination entre centres prenant en charge la même pathologie ou groupe de pathologies.
• Il est l’interlocuteur des autorités administratives et des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.

Des centres de compétences ont été identifiés pour les Maladies Auto-Immunes et Maladies Systémiques Rares. Ce sont des centres de référence régionaux qui couvrent l’ensemble du territoire français et les départements d’outre-mer.

• réunir l’ensemble des centres de prise en charge des maladies auto-immunes et inflammatoires rares au sein d’un réseau de soin unique ;
• faciliter l’accès aux soins et de faciliter le diagnostic précoce pour aider les médecins de famille au repérage et à l’orientation des patients dans le système de soins ;
• définir des actions de soins en collaboration avec les associations de patients ;
• promouvoir l’éducation thérapeutique des patients et la diffusion des outils pédagogiques aux membres de la filière ;
• harmoniser la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale ;
• faciliter la transition pour le suivi de l’enfance à l’âge adulte entre pédiatres et médecins d’adultes ;
• assurer une veille épidémiologique en lien avec la banque nationale des maladies rares (BNDMR) ;
• promouvoir des actions de recherche clinique et translationnelles ;
• regrouper les ressources et les expertises au niveau national pour en accroître la visibilité au niveau international.

La filière FAI²R a développé des web conférences pour aider à la formation des médecins membres de la filière et a développé aussi des web conférences destinées aux patients*
http://www.fai2r.org / Twitter : @contactfai2r

Pour en savoir +
Les centres de référence et de compétence sont listés en annexe 8.
La filière FAI2R est présentée en annexe 9.
www.fai2r.org