Spondyloarthrite en 100 questions

Les 100 questions

4. 1. Mieux comprendre comment se manifeste et évolue une spondyloarthrite

34. Pourquoi et comment s’informer / « s’éduquer » lorsque l’on souffre de spondyloarthrite ?

Dernière mise à jour : 09-11-2022

Dans la spondyloarthrite, comme dans les autres maladies chroniques, vous êtes acteur de votre maladie. Comprendre la maladie et son évolution, mais aussi savoir comment gérer ses traitements, et comment réagir face à un événement de vie (voyage, oubli de médicament) est important et vous permet d’être en situation de contrôle.

L’éducation thérapeutique est un processus plus complet qui inclut une évaluation initiale de vos besoins, elle est personnalisée. L’éducation thérapeutique est souvent organisée dans les centres pluridisciplinaires comme les hôpitaux.

On distingue l’information et l’éducation thérapeutique. L’information peut être faite par vos soignants : votre médecin traitant, votre rhumatologue et les autres spécialistes qui vous soignent, répondent à vos questions et vous font bénéficier de conseils personnalisés. L’information peut aussi être obtenue par des sites internet, des livrets.... Les associations de patients sont aussi de bonnes sources de connaissances sur la spondyloarthrite, et aussi de soutien.

 

À retenir

L’information et l’éducation thérapeutique permettent aux patients d’être acteurs de leur maladie : « un malade bien informé est un malade qui va voir son pronostic s’améliorer » (cf. question 36) Ceci-dit, il y a plusieurs sources d’information dont la diversité, la complémentarité ne peuvent être que bénéfiques pour le patient.

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