Lupus (edition 2024) en 100 questions

La fatigue est couramment rapportée au cours de la plupart des maladies chroniques, notamment au cours du lupus.
La fatigue est une baisse de rendement de l’activité physique et mentale. Elle peut gêner la vie de tous les jours, en empêchant la réalisation de certains projets, et peut gêner les relations sociales. C’est le symptôme qui est considéré comme le plus handicapant chez la moitié des patients. Quand le lupus est actif, la fatigue est directement liée à la maladie, en particulier si elle entraîne des douleurs ou une forte inflammation.
En revanche, quand le lupus semble contrôlé, la cause de la fatigue n’est pas bien connue.

Plusieurs facteurs interviennent :

• Le niveau de performance musculaire (faiblesse musculaire induite par la prise prolongée de cortisone, désadaptation à l’effort),
• L’association éventuelle à une fibromyalgie,
• Les troubles du sommeil témoignant parfois d’un état dépressif.

La fatigue : un signe d’activité du lupus, mais pas seulement.
Il faut éliminer une autre cause de fatigue organique, comme l’anémie, ou un dysfonctionnement de la glande thyroïde.
La fatigue est souvent un reflet de l’activité de la maladie. Les douleurs articulaires ou musculaires persistantes et l’inquiétude liée à l’activité de la maladie, qui provoque des troubles du sommeil, sont autant de causes possibles de fatigue liée au lupus. Cependant, quand la fatigue persiste, et ce malgré un bon contrôle de la maladie, cela laisse suggérer l'existence d'autres facteurs.

Il peut s’agir :

• D’une maladie auto-immune associée au lupus, notamment dysthyroïdie (hypo ou hyperthyroïdie), myasthénie ou syndrome de Gougerot-Sjögren (qui provoque parfois une perte urinaire de potassium ou de phosphore).
• D’une anémie dont les causes sont multiples (cf. question 24). La fatigue s’accompagne alors d’un essoufflement.
• D’une insuffisance surrénale après arrêt d’une corticothérapie prolongée.
• De problèmes hormonaux : la fatigue accompagne souvent des difficultés d’ovulation et survient alors plutôt en seconde partie du cycle. Beaucoup de femmes se sentent ainsi épuisées à la veille de leurs règles.
• D’une maladie non liée au lupus, notamment une infection.

Des facteurs psychosociaux sont souvent associés, comme au cours de nombreuses maladies durables :

• L’anxiété est souvent présente et peut persister, même en dehors de toute poussée de la maladie.
• Parfois, des états dépressifs sont associés et peuvent s’exprimer par un état de fatigue chronique, qui est alors isolé. Il faut alors rechercher une hypothyroïdie.
  Dans les situations de fatigue dite « nerveuse », c’est l’anxiété ou la tension nerveuse qui permet de tenir. La dépression fatigue, mais l’anxiété aide parfois à tenir debout. Dans ce cas, plus on est fatigué, plus on lutte contre l’épuisement, en utilisant ses réserves et en se servant de stimulants comme le café ou les excitants.
• La fatigue peut aussi être la conséquence d’un stress excessif. C’est alors un phénomène d’adaptation.

La fatigue qui persiste après la poussée du lupus a souvent plusieurs causes :

• L’anxiété ou la dépression peuvent être secondaires à l’inquiétude que l’on a vis-à-vis de sa maladie.
• Le stress quotidien lié à la société moderne imposant une course incessante : travail (horaires, stress professionnel, crainte de licenciement), transports en commun, contraintes familiales, hyperconnexion aux emails, aux textos…
• Les médicaments et la maladie elle-même peuvent aussi être en cause.