Lupus (edition 2024) en 100 questions

Les douleurs provoquées par le lupus ont des causes diverses.
Dans le lupus, il existe fréquemment des douleurs articulaires (arthralgies ou arthrites), tendineuses (tendinopathies, enthésites) et des atteintes musculaires (myalgies ou myosites). Ces atteintes articulaires et musculaires peuvent être inflammatoires et sont, dans la majorité des cas, bien soulagées par les traitements anti-inflammatoires ou immunomodulateurs.

Des douleurs du thorax, augmentées par l’inspiration, sont également possibles : elles correspondent à une inflammation de l’enveloppe du cœur (péricardite) ou des poumons (pleurésie). Ces douleurs régressent sous traitement adapté.

Parfois, les patients se plaignent de douleurs plus diffuses, avec l’impression d’avoir « mal partout ». Ces douleurs sont souvent associées à une grande fatigue et à des difficultés à faire face aux efforts quotidiens, avec parfois d’autres manifestations, comme des troubles de la concentration et de la mémorisation.

Quand on est confronté à ce type de manifestations, il faut d’abord s’assurer qu’il n’existe pas d’inflammation cérébrale (neurolupus) liée au lupus. En l’absence de toute anomalie, il faut alors évoquer un « dérèglement » du contrôle de la douleur par le cerveau. Ce dérèglement est souvent appelé « fibromyalgie ». Une fibromyalgie associée à un lupus n’expose à aucun risque particulier d’atteinte ou de destruction d’un organe, mais les douleurs réellement ressenties par le patient sont particulièrement pénibles, en raison de leur chronicité et de l’efficacité limitée des médicaments antidouleurs.

Il est important de ne pas augmenter le traitement par la cortisone ou les immunosuppresseurs pour ce type de douleurs, car ils sont inefficaces. En revanche, l’utilisation de médicaments pour les douleurs d’origine « neurologiques » peut avoir un effet antidouleur utile. A contrario, les antalgiques « puissants » de type morphine sont à proscrire dans la fibromyalgie, car ils augmentent les phénomènes de sensibilisation à la douleur.

Cependant, le traitement principal repose sur les thérapies non médicamenteuses, telles que la physiothérapie, l’activité physique, la kinésithérapie (avec balnéothérapie), la neurostimulation électrique sous cutanée (TENS), et le soutien psychologique. De nouvelles approches plus récemment développées peuvent être intéressantes, telles que les thérapies cognitivo-comportementales, le tai-chi, la méditation ou la sophrologie.

Rarement, les douleurs diffuses peuvent être liées à un arrêt trop brutal de la cortisone. En effet, quand l’organisme a été « habitué » à la prise de cortisone, les glandes appelées surrénales (qui sécrètent normalement la cortisone de notre corps), se mettent au repos. Ainsi, l’arrêt brutal (à éviter absolument) après une prise prolongée de tout apport de corticoïdes va provoquer des douleurs (surtout musculaires) et une fatigue, car votre corps n’a pu reprendre suffisamment vite la production de cortisone « endogène ».

Votre médecin pourra faire rapidement le diagnostic et vous proposera, en urgence, l’apport d’une quantité suffisante de cortisone. En cas de gastro-entérite « banale », si vous vomissez la cortisone, celle-ci doit absolument être apportée sous forme injectable pendant un jour ou deux. Il en va de même en cas d’intervention chirurgicale imposant d’être à jeun.