Dernière mise à jour : 11-11-2024
Non, le lupus n'est pas héréditaire dans la très grande majorité des cas, même s'il s'explique en partie par des facteurs génétiques (cf. question 9).
Le risque de transmettre la maladie à ses enfants est donc très faible. Les enfants d'une patiente lupique ont moins de 1% de risque de développer la maladie, car de nombreux autres facteurs interviennent dans l'apparition du lupus. Le poids des facteurs génétiques est réellement faible, comme l'illustre l'exemple des vrais jumeaux (homozygotes) qui partagent le même patrimoine génétique. Si l'un des jumeaux développe le lupus, l'autre n'a que 30% de risque de contracter la maladie au cours de sa vie. Ce risque relativement faible démontre qu'il existe d'autres facteurs déterminants, non génétiques.
Deux situations particulières méritent d'être expliquées :
Le lupus néonatal (cf. question 4) : Cette affection porte mal son nom, car elle n'a que peu de points communs avec le lupus systémique. Il s'agit d'une maladie très rare chez le nouveau-né, directement liée au passage de certains anticorps produits par la mère vers le bébé à travers le placenta pendant la grossesse. Ces anticorps, les anti-SSA ou anti-SSB, sont présents dans certaines maladies auto-immunes, dont le lupus systémique, mais aussi dans le syndrome de Gougerot-Sjögren ou certaines connectivites. Ces anticorps peuvent être présents chez la mère sans qu'elle soit elle-même malade.
Chez le bébé, le lupus néonatal se manifeste par une éruption cutanée dans les premières semaines de la vie, qui disparaît progressivement à mesure que les anticorps maternels sont éliminés du sang du bébé (dans les 6 premiers mois de la vie). Dans certains cas, des lésions plus sévères et permanentes peuvent affecter le cœur du bébé, provoquant des anomalies de la conduction électrique cardiaque. Ces anomalies peuvent être détectées lors de l'échographie fœtale, en mesurant la fréquence du rythme cardiaque du bébé.
Bien que cette complication reste extrêmement rare, touchant moins de 1% des enfants nés de mères porteuses d'anticorps anti-SSA ou anti-SSB, elle justifie parfois un traitement particulier à la naissance.
Le lupus familial : Il existe quelques familles présentant un risque important de lupus familial, souvent lié à des facteurs génétiques rares (tels que certains déficits en fractions du complément) qui peuvent être transmis de génération en génération. Le plus souvent, il est impossible de prédire ce risque, sauf si un facteur génétique précis est identifié. En pratique, ces rares exceptions ne justifient pas la réalisation d'une étude génétique familiale avant d'avoir des enfants, sauf si l'on sait que d'autres membres de la famille présentent une anomalie génétique prédisposant au lupus.
Cette recherche génétique, bien que complexe, ne permettrait pas de prédire précisément le risque. À ce jour, il n'est donc pas nécessaire de prévoir systématiquement un conseil génétique avant d'envisager une grossesse chez les femmes atteintes de lupus. La seule exception concerne la connaissance d'une anomalie génétique dans la famille d'un des membres du couple.
Le lupus n'étant pas héréditaire, le risque de le transmettre à ses enfants reste donc très faible. Il existe 2 situations particulières :• Le lupus néonatal induit par la mère lié au passage d'anticorps appelés anti-Ro/SS-A de la mère vers le fœtus.• Le cas de quelques familles ayant un risque important de lupus familial expliqué par des facteurs génétiques rares qui peuvent être transmis de génération en génération.