Lupus (edition 2024) en 100 questions

Les 100 questions

4. 5. Mieux vivre avec un Lupus - Comment s’organise la prise en charge du lupus ?

94. Le lupus sera-t-il forcément reconnu en ALD (Affection Longue Durée) ? Toutes les formes de lupus sont-elles prises en charge à 100% par l’Assurance Maladie ? Les aménagements du domicile sont-ils pris en charge par l’Assurance maladie ou par d'autres organismes ?

Dernière mise à jour : 11-11-2024

Vous pouvez, compte tenu de votre maladie, être pris en charge à 100% par l’Assurance Maladie (ALD 21). C’est le caractère chronique et coûteux de l’affection qui justifie la prise en charge à 100%. Votre médecin traitant doit en faire la demande, qu’il transmet au médecin conseil de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie dont vous dépendez. Le médecin conseil vous accordera ou non la prise en charge à 100%.

Le lupus systémique fait partie, dans la liste des ALD, du n°21 : « Périartérite noueuse, LEAD (lupus), sclérodermie » dans la rubrique « 4-affections apparentées ». Toutefois, sauf dans des cas très précis, l’exonération du ticket modérateur n’est pas automatique.

Pour toutes les formes de lupus systémique, la Haute Autorité de Santé a récemment révisé la liste des 30 affections longue durée qui justifient l’exonération du ticket modérateur (permettant le remboursement à 100% des médicaments). Le lupus systémique a été individualisé et porte le numéro 21 des affections longues durées (ALD 21).

Toutes les formes de lupus systémique doivent être prises en charge à 100% par l’Assurance Maladie tant qu’un traitement est nécessaire pour le maintien de la rémission. De plus, le tiers payant s’applique pour les consultations en rapport avec l’ALD depuis janvier 2017.

Il faut cependant bien noter dans le protocole de soins que les médicaments qui justifient le remboursement à 100% sont :

  • Ceux comme la cortisone, les antipaludéens de synthèse ou les immunosuppresseurs ou autres traitements qui permettent la mise en rémission et le maintien de la rémission.
  • Les médicaments adjuvants nécessaires à la prévention des effets secondaires des médicaments, tels que le calcium, la vitamine D.
  • Les médicaments nécessaires aux affections associées au lupus, comme l’aspirine ou les anticoagulants nécessaires en cas d’anticorps antiphospholipides.
  • Les médicaments nécessaires au traitement symptomatique des complications viscérales, comme les inhibiteurs d’enzyme de conversion en cas d’atteinte rénale, les protecteurs digestifs en cas de traitement corticoïde ou anti-inflammatoire.
  • Les médicaments nécessaires pour traiter les complications liées à la maladie ou aux médicaments, comme les traitements antihypertenseurs, hypocholestérolémiants...

Les aides techniques, de même que les aménagements de votre domicile (changement de robinetterie…), ne sont pas pris en charge par l’Assurance Maladie. Cependant, les mutuelles, le Conseil général et des organismes tels que l’AGEFIPH peuvent apporter un soutien financier. Certains contrats proposés par les organismes d’assurances complémentaires peuvent également couvrir ces frais. Lorsque ces adaptations sont onéreuses ou si vos revenus sont modestes, une aide financière exceptionnelle est possible. Si les travaux restent à votre charge, ils peuvent faire l’objet de défiscalisation (notamment lorsque cela favorise l’accessibilité du domicile).

En revanche, les lupus cutanés isolés, en l’absence des critères diagnostiques de lupus systémique, ne sont pas pris en charge à 100% par l’Assurance Maladie.

 

POUR EN SAVOIR +

https://www.ameli.fr/

 

A RETENIR

Le lupus systémique (ou lupus érythémateux aigu disséminé) fait partie de la liste des Affections de Longue Durée (ALD n°21). Votre prise en charge à 100% sera uniquement liée à votre lupus.

Pour les autres prises en charge (dentaire, ophtalmologie, etc.), dès lors qu'elles ne sont pas en lien avec le lupus, le barème de remboursement classique s’applique. De même, en cas d’hospitalisation liée au lupus, le forfait journalier n’est pas pris en charge. Il est donc conseillé d’avoir une mutuelle pour couvrir les autres frais de santé.

Les aides techniques et les aménagements de votre domicile (comme le changement de robinetterie, par exemple) ne sont pas pris en charge par l’Assurance Maladie. Toutefois, les mutuelles et le Conseil général peuvent apporter un soutien financier. Il existe également d’autres organismes, tels que l’AGEFIPH, qui peuvent aider à l’aménagement du domicile.

 

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