Lupus (edition 2024) en 100 questions

Les 100 questions

4. 5. Mieux vivre avec un Lupus - Comment s’organise la prise en charge du lupus ?

96. Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique ?

Dernière mise à jour : 11-11-2024

L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), un sujet qui fait beaucoup parler aujourd’hui, est très en vogue. Mais que peut-elle apporter aux personnes atteintes de lupus systémique ?

Selon l’OMS, « l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ».

En pratique, l’ETP est un accompagnement dont l’objectif est de vous faire devenir partenaire dans votre prise en charge. Elle s’adresse aux patients atteints d’une maladie chronique afin de les aider de façon personnalisée à mieux vivre avec leur maladie : mieux la connaître, mieux l’expliquer, mieux gérer les éventuelles complications et les traitements.

L’ETP améliore la qualité de vie en permettant aux patients de développer des savoirs, des savoir-faire et des savoir-être. Elle vient en complément de votre suivi médical habituel, mais ne le remplace pas. L’ETP permet de rencontrer des professionnels de santé tels que des médecins, des infirmières, des aides-soignants, des ergothérapeutes, des kinésithérapeutes, des diététiciennes, des pharmaciens, des assistantes sociales et des psychologues. Ces professionnels sont formés pour répondre aux besoins et aux interrogations sur la maladie, les médicaments, ou encore la gestion du quotidien.

Les activités d’ETP peuvent être proposées sous forme d’ateliers individuels, mais aussi d’ateliers collectifs thématiques en fonction du programme proposé. Ces ateliers permettent, pour ceux qui le souhaitent, de rencontrer d’autres patients atteints de la même maladie. Dans le cadre du lupus systémique, ces activités éducatives sont proposées dans certains services hospitaliers.

Un premier entretien individuel est réalisé avec un soignant. Cet entretien permet au soignant de faire votre connaissance et de faire le point sur ce que vous vivez, ce que vous savez et ce que vous aimeriez savoir, ainsi que sur vos projets, vos ressources et vos difficultés. À la fin de cet entretien, vous définirez ensemble votre programme personnalisé.

 

POUR EN SAVOIR PLUS :

Comment pouvoir bénéficier de ces activités d'éducation thérapeutique ?
Il faut en parler au médecin qui vous suit. Il peut vous adresser au service près de chez vous qui propose ces activités. Ces activités sont labellisés par les Agences Régionales de Santé.
Les hôpitaux proposant un programme ETP dans le cadre du Lupus peuvent se retrouver sur le site de la filière FAI2R :
https://www.fai2r.org/etp-fai2r/programmes-fai2r/

 

A RETENIR

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une réelle avancée pour mieux appréhender sa maladie à plusieurs niveaux. L’ETP est un accompagnement personnalisé qui améliore la qualité de vie, en permettant aux patients de développer des savoirs, savoir-faire et savoir-être. Elle est proposée dans plusieurs centres experts du lupus.

Précédent Haut de page Suivant