Lupus (edition 2024) en 100 questions

Le Centre de Référence

Le centre de référence répond à une double définition selon le ministère de la Santé. Il est un centre expert pour une maladie, ou un groupe de maladies rares, ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine. Le centre de référence est aussi un centre de recours, disposant d’une attractivité interrégionale, nationale ou internationale, en raison de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre d’équipes spécialistes dans le domaine.

Il a plusieurs missions :

• Prise en charge globale : Il permet au malade et à ses proches de bénéficier d’une prise en charge globale, en améliorant l’accès au diagnostic et son annonce, en définissant, organisant et réévaluant régulièrement la stratégie de prise en charge et le suivi interdisciplinaire, et en veillant à l’information et à l’éducation thérapeutique du malade et de sa famille.
• Coordination des professionnels : Il guide et coordonne les professionnels de santé non spécialisés participant à la prise en charge de proximité du malade, en les informant et les formant sur la pathologie et sa prise en charge.
• Recherche et surveillance : Il participe à la surveillance épidémiologique de la maladie, à l’animation des recherches et essais thérapeutiques, à la diffusion des thérapeutiques et dispositifs orphelins, et à la mise en place de bonnes pratiques professionnelles en liaison avec les équipes nationales et internationales.
• Dynamique de coordination : Il s’engage dans une dynamique de coordination entre les centres prenant en charge la même pathologie ou groupe de pathologies.
• Interlocuteur des autorités : Il est l’interlocuteur des autorités administratives et des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.

Le Centre de Compétence

Des centres de compétence ont été identifiés pour les Maladies Auto-Immunes et Maladies Systémiques Rares. Ce sont des centres de référence régionaux couvrant l’ensemble du territoire français, y compris les départements d’outre-mer.

Les Filières de Santé Maladies Rares

Comme prévu par le 2e plan maladies rares, les filières de santé maladies rares ont été créées. La Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares (FAI2R) est un réseau de santé dédié aux patients atteints de maladies auto-immunes et inflammatoires rares. Elle regroupe plus de 80 centres experts adultes et pédiatriques, de nombreuses unités de recherche, des laboratoires de diagnostic et 12 associations de patients autour de l'« Alliance Maladies Rares ».

Les objectifs de la Filière de Santé FAI2R sont de :

• Réunir l’ensemble des centres : Regrouper tous les centres de prise en charge des maladies auto-immunes et inflammatoires rares dans un réseau de soin unique.
• Faciliter l’accès aux soins : Aider au diagnostic précoce et soutenir les médecins de famille dans le repérage et l’orientation des patients.
• Collaboration avec les associations : Définir des actions de soins en collaboration avec les associations de patients.
• Promotion de l’éducation thérapeutique : Promouvoir l’éducation thérapeutique des patients et diffuser des outils pédagogiques aux membres de la filière.
• Harmonisation de la prise en charge : Harmoniser la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale.
• Facilitation de la transition : Assurer la transition entre la pédiatrie et la médecine adulte.
• Veille épidémiologique : Assurer une veille épidémiologique en lien avec la Banque Nationale des Maladies Rares (BNDMR).
• Actions de recherche : Promouvoir des actions de recherche.
• Visibilité internationale : Regrouper les ressources et les expertises au niveau national pour accroître la visibilité internationale.

La Filière de Santé FAI2R a développé des webconférences pour la formation des médecins et des webconférences destinées aux patients.

Elle a aussi contribué à l'édition de la collection « Maladies du tissu conjonctif - 100 questions », et est le principal contributeur du livre « Lupus en 100 questions ».

POUR EN SAVOIR PLUS :

Les centres de référence et de compétence sont listés en annexe 8.
La filière de santé FAI2R est présentée en annexe 9.
www.fai2r.org / Twitter : @contactfai2r