Dernière mise à jour : 11-11-2024
Qu’est-ce qu’un protocole de recherche ?
Un protocole de recherche est une étude dont l’objectif est d’améliorer la connaissance de la fréquence de survenue, des mécanismes et du traitement d’une maladie.
On distingue les protocoles de recherche fondamentale, qui ont pour objectif d’améliorer la compréhension des causes de la maladie, et les protocoles de recherche clinique et thérapeutique, dont l’objectif est de mieux connaître la maladie et de tester de nouveaux traitements ou de nouvelles stratégies thérapeutiques, comparativement à un traitement de référence ou à un placebo.
L’inclusion dans un de ces protocoles ne peut se faire qu’après avoir recueilli l’accord du patient, qui aura lu une lettre d’information, ainsi que lu et signé un consentement éclairé.
La mise en place d’un protocole de recherche nécessite de trouver un promoteur, de recueillir l’accord d’un comité consultatif de protection des personnes, et d’obtenir un financement permettant la mise en place et la réalisation pratique de l’étude.
Les protocoles de recherche dans le lupus systémique sont de plus en plus nombreux. Il s’agit souvent de protocoles européens ou internationaux. Ces derniers ont permis, au cours des 15 dernières années, de nombreux progrès dans la prise en charge de la maladie et dans la connaissance des nouvelles cibles thérapeutiques. De grands espoirs reposent actuellement sur de nouveaux médicaments modulant le système immunitaire et qui sont en cours d’évaluation.
À retenir
De nombreuses équipes dans le monde s’intéressent à la recherche sur le lupus, qu’elle soit fondamentale ou clinique, avec ou sans évaluation de nouveaux médicaments. Cette recherche devient de plus en plus internationale.
Participer à un protocole de recherche évaluant un nouveau médicament du lupus permet d’avoir un accès précoce à une molécule innovante.
Comment puis-je soutenir la recherche sur le lupus ou faire quelque chose pour ma maladie ?
Il y a encore beaucoup d'inconnues sur le lupus, et tous les patients sont encouragés à prendre un rôle actif dans la lutte pour réduire l'impact du lupus sur la vie des personnes qui en sont atteintes. Tout le monde peut aider : cela peut être en soutenant la recherche ou en apportant son aide à la communauté.
Vous pouvez commencer par quelque chose de très simple, comme répondre à une enquête ou convenir avec votre médecin que les données ou les échantillons de sang prélevés dans le cadre de votre suivi clinique régulier peuvent également être utilisés à des fins de recherche. Vous pouvez aussi aller un peu plus loin en donnant un peu de votre temps pour participer à une étude, partager un témoignage ou répondre aux questions des étudiants.
Certaines personnes peuvent avoir le désir et la possibilité de participer à un essai clinique, un processus par lequel de nouveaux traitements sont validés. D'autres préfèrent s'engager dans le soutien des personnes vivant avec la maladie, par exemple en partageant leur expérience, en parlant avec des personnes qui viennent d'être diagnostiquées ou en organisant des conférences de sensibilisation. D'autres peuvent être intéressés par la collecte de fonds pour la recherche sur le lupus.
Il existe donc de nombreuses façons de s'impliquer et chaque petit geste compte.
Les personnes atteintes de lupus qui entreprennent de telles actions disent souvent combien cela leur apporte en retour. Elles ne sont plus seulement des victimes de leur lupus, mais deviennent aussi des acteurs dans la lutte contre la maladie. Prendre des mesures positives pour aider la communauté ou la recherche les aide à construire une meilleure vie avec leur lupus. Si vous voulez vous engager dans cette voie, parlez-en à votre médecin, à votre groupe local de patients ou aux deux pour exprimer votre intérêt, et réfléchissez ensemble à la façon dont vous pouvez commencer.
Il est aussi possible de faire des dons pour la recherche via les fondations et les associations de patients.