Lupus (edition 2024) en 100 questions

Chaque année, des projets sont lancés pour mieux comprendre le lupus, son impact et les traitements potentiels.

La plupart de ces projets nécessitent la collaboration de plusieurs experts aux compétences, expériences et connaissances différentes. Des cliniciens, des biologistes, des experts en données, des méthodologistes, mais aussi des personnes vivant avec le lupus, font souvent partie du groupe central de ces projets.

Si les médecins apportent leur expertise médicale et leur expérience clinique, les patients apportent également une expertise spécifique : leur expérience de vie avec la maladie et leur connaissance de la communauté des patients. Cette expérience est fondamentale pour guider les projets, en veillant à ce que les patients restent au cœur du projet. Ils peuvent soulever ou répondre aux questions, réviser les documents (comme les formulaires de consentement ou les fiches d'information), afin de s'assurer que les patients qui les consultent en comprennent le contenu essentiel. Ils peuvent aussi participer aux comités d'éthique ou traduire le travail scientifique en langage courant, compréhensible par tous.

Ce sont des « patients experts » ou « patients ressource ». Ils ne sont pas experts dans les aspects médicaux, biologiques ou scientifiques du lupus, mais ils sont experts de leur propre vie avec la maladie. La formation disponible est conçue pour les aider à apporter cette expertise de manière efficace aux experts médicaux, biologiques ou autres impliqués dans le projet.

POUR EN SAVOIR PLUS :

UDP / Université des Patients - Paris Sorbonne
Transformer l'expérience des malades en expertise
https://universitedespatients-sorbonne.fr/