Dernière mise à jour : 16-12-2024
Un centre de référence maladies rares (CRMR) rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare - ou un groupe de maladies rares - et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche.
Un centre de compétence maladies rares (CCMR) assure la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial adapté et en lien avec le CRMR dont il dépend fonctionnellement.
Les CRMR et CCMR servent à prendre en charge les patients atteints de maladies rares sur le territoire national.
Oui, les CRMR dédiés aux maladies auto-inflammatoires participent aux recherches sur la FMF en particulier ceux de Tenon, Versailles, Kremlin-Bicêtre, Montpellier et Lyon.