Dernière mise à jour : 16-12-2024
Les associations de patients ont une place essentielle dans l’accompagnement du patient et de sa famille tant dans le parcours de santé que dans la vie quotidienne.
Leurs actions principales sont de :
- Faire connaître et reconnaître la FMF
- Accompagner les patients et leurs familles dans le parcours de santé et dans les relations avec les différents soignants
- Améliorer la qualité de vie des patients grâce à une meilleure diffusion de l’information sur la maladie, les différents soins possibles et leurs droits
- Organiser des rencontres avec d’autres personnes atteintes et des soignants permettant aux patients de se sentir écoutés, d’échanger sur les difficultés liées à la maladie et aux traitements et d’avoir des conseils pour mieux vivre au quotidien
- Promouvoir et participer à la réalisation de la recherche médicale.
Il existe une association française pour les patients atteints de la FMF : l’AFFMF.
Pour en savoir +
Toutes les informations sur l'Association en Annexe 1